navigacija Naslovnica Premium

SANJINA BORBA SA MIJELOFIBROZOM

1.9.2016 08:42

Nijesam mogla da ustanem iz kreveta, plakala sam od sreće kada sam dobila lijek

Pored svih muka koje bolest donosi, oboljeli se nose i sa problemima oko nabavljanja lijeka koji nije na pozitivnoj listi

Nijesam mogla da ustanem iz kreveta, plakala sam od sreće kada sam dobila lijek Ilustracija
Vijesti online
Foto: Shutterstock Autor: Vijesti online

Još od rane mladosti strašno me je svrbjela koža poslije tuširanja i buđenja, ali nisam tome prdavala pažnju, nije bilo nikakvih promjena, pa sam se samo mazala hidratantnom kremom. Međutim, to je bio početak bolesti, koju ću otkriti mnogo godina kasnije”, priča Sanja (50).

Dugo godina se osjećala umorno, kao da nema snage za sve što želi da uradi.

- Dok sam pješačila do posla, već na pola puta osjetila bih tako snažno lupanje srca kao da će mi iskočiti. Pošto mi je krvna slika bila skoro normalna, samo su trombociti bili malo uvećani, ljekar je smatrao da se to kod nekih ljudi jednostavno dešava, a endokrinolog je zaključio da je u pitanju perimenopauza i da ne treba da brinem - objašnjava Sanja.

Međutim, stanje je postajalo sve ozbiljnije, a prave dijagnoze nije bilo.

- Onda su mi se javile učestale stolice, po petnaest puta u toku dana, uz jak zamor, užasan svrab, noćno znojenje, promjenu ciklusa i često krvarenje. Otišla sam i kod ginekologa i radila sve moguće analize na svakih šest mjeseci, sve dok jednom nije otkrio da su mi tumor markeri CA 125 uvećani. Posumnjao je na karcinom jajnika, ali se ispostavilo da je s njima sve u redu. Nakon bezbroj analiza, dogovorili smo se da dolazim svakih šest mjeseci radi ultrazvuka abdomena. Tako je uočena splenomegalija, tj. uvećana slezina: od normalnih 120-130 mm, moja je porasla na 156 mm. Znala sam da je to loše - priča naša sagovornica.

Uvećana slezina može biti posljedica maligne ili infektivne bolesti. Ovo drugo ubrzo je bilo isključeno. Oboljela od mijelofibroze, ali čvrsto riješena da živi, Sanja se posvetila tome da sazna od čega boluje.

Šokantna dijagnoza

 -Leukociti i trombociti su bili jako povećani, a uradili smo i test na mutaciju JAK 2. Ispostavilo se da imam tu mutaciju koja se javlja kod tri oblika bolesti i sva tri su maligna i hronična. Nisam mogla da vjerujem u to što sam čula. Moj otac je dvije godine ranije umro od policitemije vere i bilo je nevjerovatno da mi se pojavila slična bolest. Biopsija i punkcija koštane srži pokazale su da bolujem od mijelofibroze, koja je najteža bolest u toj grupi, s najkraćim rokom preživljavanja - priča Sanja.

doktor, ljekar

Nisam se predala

Nakon saznanja da ima tešku bolest, bila je uplašena, gnevna, imala napade panike.

- Dvije ljekarke su mi dale divne savjete: jedna mi je rekla da nikad ne pričam da sam bolesna već da imam zdravstveni problem; druga me je posavjetovala da, koliko god mi je života ostalo, treba da se radujem stvarima koje volim i da se trudim da svaki dan provedem najljepše što mogu. Nisam prihvatala da moram da se oprostim od djeteta. Jednog jutra sam se probudila i rekla sebi: 'Ti se od danas boriš za svoj život i moraš da nađeš način da se izboriš - kaže ona.

I pored čvrste riješenosti da se bori i izdrži, bolest je uzimala maha.

- Do juna 2013. nekako sam uspijevala da idem na posao. Nisam tražila invalidsku penziju jer nam je novac bio preko potreban. Uz pomoć ukućana išla sam u kupatilo, pomagali su mi da se obučem i vozili me u kancelariju gdje sam radila puno radno vrijeme. Vrijeme kod kuće provodila sam u krevetu. Ali, počeli su  jaki bolovi u kostima, nisam mogla da savijam šake, jedva sam hodala i to pomoću štapa. Morala sam na bolovanje. Slezina mi je porasla na 200 mm i boljela me je, stomak mi je bio ogroman, vena porta se proširila na 2,5 cm. Slabo sam jela, dobila sam hemoroide, non-stop krvarila. Stalno sam mislila da će biti bolje, ali najgore je bilo kada su mi suprug i sin donijeli hranilicu za krevet. Slagali su me da je to podloga za laptop, a u stvari su znali da uskoro neću moći da ustanem iz kreveta. To je grozan osjećaj -    iskrena je naša sagovornica.

Povratak u život

Ali, krajem septembra, uz njeno angažovanje, stigao je lijek zahvaljujući donaciji.

- Kada sam dobila prvu kutiju, plakala sam od sreće. Već poslije pet dana bez ičije pomoći ustala sam iz kreveta. Bila sam presrećna! Za dvije nedjelje krvna slika mi je bila normalna, prestajali su bolovi i noćno znojenje, vratila mi se snaga. Više nemam ni splenomegaliju. Danas, nakon dvije godine, osjećam se potpuno zdravo. Ipak, plašim se jer ne znam koliko će donacija trajati. Lijek ne liječi bolest već je samo drži pod kontrolom. Trenutno nas četvoro prima terapiju, a oboljelo je oko 40 ljudi koji su ostavljeni da trpe strašne bolove. Kad pozovem druge da pitam kako su, sramota me je da kažem da sam ja odlično. Ne mogu da se osjećam dobro kada lijek nije svima dostupan! Kako je mali broj oboljelih, ukupan trošak liječenja ne bi bili veliki. Lijepo je što se konačno sređuju bolnice, kreče zidovi i renoviraju toaleti, ali molimo da se ne zaboravi terapija - priča ona.

Lijekovi

Šta je mijelofibroza?

Mijelofibroza je hronično maligno oboljenje krvi koje karakteriše prekomjerno stvaranje ožiljnog tkiva u koštanoj
srži, što narušava njenu sposobnost da proizvodi normalne krvne ćelije.

Vremenom patološke ćelije preovladaju prouzrokujući hronično zapaljenje. Kako koštana srž biva sve nesposobnija da
proizvodi normalne ćelije, tu ulogu najčešće preuzima slezina. Bolest obično pogađa starije osobe, a njen početak je  usporen - od pojave prvih simptoma do postavljanja dijagnoze može da protekne i 6 godina. Simptomi su posljedica anemije ili splenomegalije (uvećana slezina) i prvi problemi su vezani za bolove u predjelu slezine, gubitak težine, malaksalost, dispneju (otežano disanje). Splenomegalija je bitna za dijagnozu, a slezina  često dostiže ogromnu veličinu. Hepatomegalija (uvećana jetra) je prisutna u 50 do 75% oboljelih, dok se anemija  različitog stepena srijeće  kod skoro svih bolesnika. Hemostatski defekti koji se manifestujuju krvarenjem u koži i sluzokožama su evidentni i nastaju zbog trombocitopenije ili poremećene funkcije trombocita. Pacijente koji nemaju značajne simptome bolesti ne treba liječiti, sem ukoliko postoje komplikacije. Citostatska i radijaciona terapija ne daju dobre rezultate. Kortikosteroidi kod  bolesnika sa hemolizom mogu biti od koristi. 

Iako u zemljama regiona lijek nije na pozitivnoj listi, u Crnoj Gori ga pacijenti mogu nabaviti na račun Fonda za zdravstveno osiguranje.

Ocijeni:

1 2 3 4 5

5 (5 glasova)

Komentari se na portalu objavljuju u realnom vremenu i "Vijesti online" se ne mogu smatrati odgovornim za napisano.

Zabranjen je govor mržnje, psovanje, vrijeđanje i klevetanje. Takav sadržaj će biti izbrisan čim bude primijećen, a autori mogu biti prijavljeni nadležnim institucijama. Ukoliko smatrate da se u ovom članku krši Kodeks novinara, prijavite Ombudsmanu.

Nije dozvoljeno postavljanje eksternih URL-ova u komentarima!

Ako imate neke primjedbe, sugestije ili komentare vezane za novi izgled i funkcionalnosti portala Vijesti, možete pisati na redizajn@vijesti.me.

Ako imate neke primjedbe, sugestije ili komentare vezane za PREMIUM sadržaj možete pisati na premium@vijesti.me.

Izdvojeni komentari Komentara: 2

  • Dada 2 godine i 2 mjeseca
    Gospođo draga, dug i srećan život, neograničeno lijekova svim koji ih trebaju, od srca.
    • 9
    • 0
  • markomiljanov 2 godine i 2 mjeseca
    Hrabre sreca prati pa i tebe , neka ti Bog pomogne i da ti podari dobro zdravlje , srecu i napredak u zivotu veliki pregaoce
    • 12
    • 0