Problemi djece s dijabetesom u Crnoj Gori: Kad terapija zavisi od dobre volje sistema

U Crnoj Gori je oko 293 djece s dijabetesom, a ta brojka nas svrstava na 18. mjesto u svijetu po incidenciji obolijevanja od dijabetesa kazao je gostujući u Bojama jutra TV Vijesti, Nebojša Gulić, predsjednik Udruženja roditelja djeca sa dijabetesom “Beta”.

"Prve znakove dijabetesa smo primijetili sa tri godine. Obično dijabetes tip 1 prilično brzo i iznenada pokaže svoju simptomatologiju. Osnovno što se najčešće primijeti u tom trenutku kod djeteta jeste da počinje piti puno vode, da puno mokri i da osjeća glad i često primijete roditelji da počne da gubi na težini. Što je dijete manje, češće se dešava da se to ne primijeti, posebno ljeti kada djeca svakako puno piju vode i onda često već završe u bolnici sa jednom teškom komplikacijom dijabetesa koji se zove dijabetična ketoacidoza. I onda to dijete bude hospitalizovano i moraju se primjenjivati mjere intenzivnog liječenja. Od momenta prijema u bolnicu, počinje se sa edukacijom. Zato što voditi računa o djetetu s dijabetesom zahtijeva veliku edukaciju i roditelji moraju naučiti dosta stvari. Od tog momenta više ništa nije isto. Živite od obroka do obroka, svaki obrok morate pažljivo isplanirati, izračunati koliko ima ugljenohidrata, izračunati koliko ćete dati insulina, jer ako date više insulina, možete napraviti hipoglikemiju, to je manjak šećera u krvi koji može odmah ugroziti dijete, a ako date manje insulina nego što je potrebno, šećer će otići visoko, ako imate visoke vrijednosti šećera, duže vrijeme može izazvati te kasne komplikacije koje su trajne i koje se trudimo svi da izbjegnemo. Cijeli dan se sastoji zapravo u balansiranju. Ja to nekako zamišljam kao da hodate kao oni u cirkusu što hodaju po konopcu" ispričao je Gulić.

Za tretman dijabetesa, senzori za kontinuirano mjerenje šećera postali su ključni. Iako su senzori značajno smanjili broj uboda, oni su samo jedan dio složenog sistema upravljanja dijabetesom. Gulić ističe da senzori ne samo da zamjenjuju ubode, već omogućuju roditeljima da na vrijeme prepoznaju i spriječe opasne oscilacije šećera, kao što su hiperglikemija i hipoglikemija.

"Fond je izišao u susret, prihvatio je da se refundiraju senzori koje su roditelji kupovali u inostranstvu. I to je jedno vrijeme išlo na taj način, nabavljali smo senzore, to je taj poznati senzor Libre. U međuvremenu se pojavilo nekoliko senzora koji su registrovani u Crnoj Gori i koji su se prijavili Fondu da budu na listi. Od tog momenta, po pravilniku Fonda, ako već postoji neko medicinsko sredstvo u Crnoj Gori, oni nemaju pravo da ga refundiraju. Međutim, problem je u tome što, isto kao što imamo više vrsta tableta za pritisak, ne odgovaraju svakome sve tablete. Isto tako i senzori. Zavisi od tipa kože djeteta, zavisi od potkožnog tkiva. Nekoj djeci jednostavno neki senzori ne rade dobro, koji recimo drugom djetetu savršeno rade. Onda opet mi imamo djecu koja razviju brzo alergiju na flaster nekog senzora. Makar im taj senzor bio savršen, to dijete više taj senzor ne može nositi, ali recimo nema problema sa flasterom nekog drugog senzora. Tako da jako je bitno da mi u Crnoj Gori imamo više vrsta senzora u ponudi. Takođe, svi senzori ne funkcionišu na isti način. Neki senzori zahtijevaju da čovjek bude više tehnički potkovan, a neki su prilično jednostavni, kao što je taj Libre jednostavan, koji zapravo omogućavaju roditeljima koji nisu baš tehnički potkovani da ovladaju sa korištenjem tog senzora. Tu se još pojavio i senzor Linx na koji su već neki roditelji Librea prešli i koji, evo sad se borimo da i on bude registrovan u Fondu pored ovih ostalih senzora. Fond je obećao da će refundirati Libre do kraja 2025. godine, a planirano je da od početka ove godine počne sa stavljanjem Linx-a na listu. Međutim, što se desilo, ispalo je da se taj period prilično produžio, prestala je refundacija Librea, jedan dio roditelja, i to ne mali, je već prešao na Linx, samostalno ga kupuje, međutim, on se još uvijek nije pojavio na listi" istakao je Gulić i dodao da u međuvremenu pokreću proceduru podnošenja zvaničnog zahtjeva Fondu, nakon njihovog obećanja da će ubrzati cijeli proces.

Drugi problem je nastao kada je najveći proizvođač insulina odredio za tržište Crne Gore distribuciju Novorapida, a dosta pacijenata koristi njihov drugi insulin Fiasp. I dok iz Ministarstva zdravlja tvrde da je riječ o ekvivalentu i da nije planiran uvoz Fiaspa, koji je prema njihovim saznanjima još dostupan u apotekama, Gulić pojašnjava:

"Ja bih volio da Ministarstvo zdravlja malo bolje provjeri da li ga ima u apotekama. Vi ga ponegdje u ponekoj apoteci još možete naći u nekim ograničenim količinama, ali to je daleko od toga da se mogu snabdjevati sva djeca koja imaju dijabetes u Crnoj Gori. Fiasp i Novorapid jesu isti insulini po hemijskom sastavu, ali Fiasp je insulin u koji su dodati određeni aditivi koji omogućavaju njegov brži početak dejstva i brži ulazak u krv. To čini dinamiku njegovog djelovanja potpuno drugačijim od Novorapida. Kako to izgleda u praksi? Npr. mi imamo djecu koja su bila odlično kontrolisana na Fiasp-u. Evo baš prije neki dan sam se čuo sa jednom mamom iz Bara, pošto u Baru ne mogu naći više Fiasp, oni su se morali vratiti na Novorapid. Znači imaju jako lošu kontrolu dijabetesa tog djeteta otkad su se vratili na Novorapid. Nekome Fiasp ne odgovara, ali savršeno dobro se kontroliše sa Novorapidom. I iz tog razloga ta dva insulina postoje" naveo je on.

Gulić navodi da postoji zakon i da Ministarstvo ima mogućnost da lijekove koji se više neće uvoziti u Crnu Goru ili kojima je istekla registracija ili koji nikad nisu bili registrovani u Crnoj Gori, da da odobrenje da se oni uvezu uprkos tome.

Treći problem koji roditelji navode je postupanje s djecom u vrtićima i školama, zbog čega iniciraju usvajanje pravilnika.

"Imamo nastavni kadar koji često nije obučen kako da postupi u nekim situacijama kada dijete s dijabetesom ima neki određeni problem. Dijete koje ima dijabetes, kada dođe do visokog šećera, ono u tom trenutku osjeća jako žeđ, ima potrebu da jako puno pije vode. Eventualno mora izaći dati sebi insulin ukoliko je veće, ukoliko je manje doći će roditelj u školu da da tom djetetu insulin ili će ga izvesti iz škole. Ali mora odraditi određene procedure. U slučaju hipoglikemije, niskog šećera, to dijete što prije mora da uzme nešto što sadrži ugljenohidrate. Da li je to sok, da li su to glukozne bombone, to nije nešto što može sačekati kraj časa i nije nešto što može očekivati. Dijete koje ima visok šećer, svako malo zbog tog prevelikog pijenja vode, mora mokriti zato što je to jedan obrambeni mehanizam organizma da izbaci višak šećera. I to je nešto što dijete ne može kontrolisati. To dijete može izaći pet puta za vrijeme časa da ode do toaleta. Bez obzira na edukaciju i bez obzira na to što roditelj kaže, vi ćete uvijek imati nastavnike koji će smatrati da to dijete nema potrebe da ometa njegov čas. Iako je to zdravstveni problem koji to dijete ne može kontrolisati. I mi dosta tu zavisimo od dobre volje i razumijevanja nastavnika" istakao je.

Kako je naveo u dogovoru s Ministarstvom prosvjete uskoro će biti formirana radna grupa koja će raditi na izradi pravilnika.

( Majda Banda )