'Imala sam 36 transfuzija tokom trudnoće'

Lakšmi Patel, BBC njuz gudžarati

„Prvi put kad sam videla lice moje ćerke, zaboravila sam na sve patnje tokom trudnoće", kaže Kindžal Lati, iz Ahmedabada u Indiji.

„Zaplakala sam, a isto tako je zaplakao i moj muž."

Sve do tog trenutka brak i majčinstvo su oduvek delovali kao daleki san za Kindžal, zato što je ona patila od teške bolesti po imenu beta talasemija major.

Ona mora da dobija transfuziju krvi svake dve nedelje i da sledi strogu dijetu i medicinski režim.

Na njeno hronično zdravstveno stanje bio je dodat još i izazov začetka i iznošenje trudnoće do kraja.

„Postojali su rizici i za majku i za dete. Ali odlučila sam da ostvarim san o majčinstvu", kaže Kindžal.

Kindžal je dobila 36 transfuzija krvi tokom trudnoće, ali je na kraju rodila zdravu ćerku 12. jula 2019. godine.

Ona je planirala porađaj carskim rezom sa ciljem da minimizuje svaki potencijalni gubitak krvi.

Čak i posle porođaja, ova 25-godišnjakinja je „morala da dobije transfuziju", kaže ona, dodavši da je u jednom trenutku morala da dobija transfuziju istovremeno kada je dojila novorođenče.

Ovaj poremećaj krvi njena ćerka nije nasledila.

Talasemiju izazivaju neispravni geni koji utiču na proizvodnju hemoglobina - proteina u crvenim krvnim zrncima koji prenosi kiseonik po telu.

Dete može da se rodi sa talasemijom samo ako nasledi ove neispravne gene od oba roditelja.

Dakle, ako oba roditelja imaju neispravni gen koji izaziva beta talasemiju major, šansa je jedan prema četiri da će svako dete koje im se rodi imati ovo stanje.

Roditelji deteta sa talasemijom su obično samo nosioci, što znači da imaju samo jedan od tih neispravnih gena.

Kako talasemija utiče na trudnoću?

Uspešna trudnoća Kindžal bila je izuzetno retka, prema pedijatru doktoru Anilu Katriju, članu radne grupe za talasemiju u državi Gudžarat.

On je lečio i majku i dete.

Toliko je retko, zapravo, da se on sa njom pre toga nije ni susreo za tri decenije koliko je kao doktor lečio više od 100 pacijenata sa talasemijom.

Širom sveta ima oko 270 miliona ljudi sa talasemijom, prema indijskom Ministarstvu za zdravlje i dobrobit porodice.

To je razorna bolest od koje pacijent ostaje slab, kratkog daha, nesposoban da radi i skraćenog životnog veka.

Ima nekoliko različitih tipova talasemije, a među njima je i bolest Hemoglobin H.

One mogu da se podele na alfa i beta talasemije - beta talasemija major (TM) je najteži oblik verzije ovog poremećaja, a Indija ima od 100.000 do 150.000 dece sa TM-om, najveći broj slučajeva na svetu.

Nekih 10.000 - 15.000 indijskih beba je svake godine rođeno s ovom bolešću.

Začetak bebe je u startu teži za ljude sa talasemijom, objasnila je ginekološkinja Uma Katri, koja je lečila Kindžal.

Česte transfuzije mogu da utiču na hipotalamus, hipofizu i adrenalinsku žlezdu, kao i lučenje hormona, što sve skupa utiče na plodnost.

Pravilan balans nivoa gvožđa kroz transfuziju takođe predstavlja veliki izazov, a pacijent može da završi i sa previše gvožđa u krvotoku.

Tokom trudnoće, količina krvi u vašem telu se povećava, isto kao i količina gvožđa koja vam je potrebna za vas i da bi dala kiseonik detetu.

„Pacijentima sa talasemijom se poveća nivo gvožđa zbog stalnih transfuzija krvi. Oni obično dobijaju lek da bi se on smanjio, ali ne mogu da ga dobijaju tokom trudnoće jer to može da utiče na unutrašnje ograne pacijenata", objasnila je doktorka Uma Katri.

„Obično zovemo trudnice na pregled jednom mesečno. Kindžal smo zvali svakih 15 dana. Ovo je bilo prvi put i za nas", kaže Katri, koja objašnjava da se sonografija obično radi jednom mesečno da bi se pratio rast bebe tokom trudnoće.

• Porođaji u Srbiji: Pet stvari koje treba da znate
• Porođaj kod kuće: Pravni vakuum, mogući rizik i nedostatak podrške

Zašto neki parovi traže genetski savetovanje?

Imajući u vidu dodatni pritisak koji bi trudnoća izvršila na Kindžalino telo, njen muž Navin Latija bio je razumljivo zabrinut.

On kaže da se „plašio da izgubi Kindžal u tom procesu".

Ali na njeno insistiranje, uprkos rizicima, i dalje je želela da rodi bebu, tako da se on dao u istraživanje.

Nije uspeo da nađe nijedan jedini drugi slučaj žene sa talasemijom major koja je rodila zdravo dete.

„Ali posle razgovora sa doktorom, bio sam spreman", rekao je on.

Posle porođaja, doktori su savetovali Kindžal da se drži kuvane hrane i da se kloni prometnih mesta kako bi minimizovala bilo kakav rizik od infekcije.

Doktorka Katri je rekla da su pacijenti koji boluju od talasemije major ugroženiji od infekcija, jer su njihov vitalni organi kao što su srce, bubrezi i pluća možda oštećeni, što bi oslabilo njihovu imunu reakciju.

Predbračno testiranje parova i trudnica plus sesije savetovanja postali su široko rasprostranjeni širom Indije sa milionima učesnika u ovom procesu.

Doktor Anil Katri savetuje indijske parove da se pre ulaska u brak oba roditelja testiraju na genetske krvne poremećaje.

„Ako oboje imaju talasemiju minor, brak treba izbeći ukoliko je to moguće, jer to onda znači da postoji šansa jedan naprema četiri da par dobije dete sa talasemijom major", rekao je on.

Međutim, doktori savetuju da ako oboje iz para koji čeka dete imaju talasemiju minor, može da se uradi prenatalni test in utero - dok je fetus još u majčinoj materici - u osmoj do devetoj nedelji trudnoće.

Ako taj test tada ukaže da će dete imati talasemiju major, onda bi neki parovi mogli da se odluče na medicinski abortus.

BBC na srpskom je od sada i na Jutjubu, pratite nas OVDE.

Pratite nas na Fejsbuku, Tviteru, Instagramu i Vajberu. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk

• „Trudna” 15 meseci: Šta se krije iza prevare o „čudesnoj” trudnoći
• Nevidljiva trudnoća: „To nije moguće”
• „Nosim zdravo dete, a nisam srećna" - žene u Srbiji o depresiji tokom trudnoće

( BBC Serbian Svi članovi )