Država umanjila šanse da dijete prohoda: Ministarstvo zdravlja i FZO odbili rehabilitaciju trogodišnjeg dječaka

Jedan pravilnik važniji je od šanse da moje dijete prvi put stane na noge, priča za “Vijesti” Turkan Jakupi iz Bara, čijem su trogodišnjem sinu rođenom s rascjepom kičme Ministarstvo zdravlja i Fond za zdravstveno osiguranje (FZO) odbili zahtjev za rehabilitaciju u Igalu, jer pravilnik propisuje da je svoje pravo na to već iskoristio.

Daris Jakupi je rođen u Baru prije tri godine i od tada se njegov i život njegove porodice svodi na jedno - želju i trud da prohoda. Na rođenju su ljekari ustanovili da ima dijagnozu spina bifida (rascjep kičmenog stuba) i da je rođen bez jednog bubrega.

Spina bifida je urođena mana nervne cijevi kod beba, gdje se kičmeni stub ne zatvori pravilno tokom rane trudnoće, što uzrokuje oštećenja kičmene moždine i nerava.

Zbog toga je Daris već imao nekoliko različitih operacija, tri puta po 21 dan boravio je u Institutu “Dr Simo Milošević” u Igalu, i za samo tri godine života liječio se u Crnoj Gori, Srbiji i Turskoj.

To pokazuje obimna medicinska dokumentacija koju je njegov otac dostavio “Vijestima”. U njoj se rascjep kičmenog stuba navodi kao glavna dijagnoza, u nizu propratnih. Nalazi ljekara specijalista iz raznih medicinskih ustanova iz tri države, između ostalog i Instituta u Igalu i Kliničkog centra Crne Gore (KCCG) jasno pokazuju - djetetu je nužna rehabilitacija.

Zbog takvog mišljenja brojnih ljekara, Konzilijum KCCG-a je Darisa sredinom prošle godine po četvrti put uputio na rehabilitaciju u Igalo, ali je Fond za zdravstveno osiguranje odbio taj zahtjev.

Jakupi se potom žalio Ministarstvu zdravlja i od resora Vojislava Šimuna dobio odgovor početkom marta da se njegova žalba odbija i da se potvrđuje stav Fonda.

Iz tog resora nijesu odgovorili na pitanja “Vijesti” o slučaju trogodišnjeg dječaka. Iz FZO su odgovore najavili za početak ove sedmice, ali ih nijesu dostavili, već su od novinarke zatražili kontakt porodice, kako bi ih pozvali na sastanak i pokušali da pronađu moguće rješenje za Darisa. Nakon toga će, kako su naveli, informisati redakciju o ishodu razgovora i daljim koracima.

U rješenju koje potpisuje ministar Šimun, a u koje “Vijesti” imaju uvid, stoji da Pravilnik o indikacijama i načinu korišćenja medicinske rehabilitacije u zdravstvenim ustanovama koje obavljaju specijalizovanu medicinsku rehabilitaciju ima Listu bolesti i indikacija koja propisuje da je za dijagnozu spina bifida (šifra na Listi - Q05) predviđena rehabilitacija tri puta po 21 dan u prvoj godini života.

Dječak iz Bara je, navedeno je u rješenju, to pravo iskoristio već tri puta u periodu između 2022. i 2024. godine, pa stoga ne može ostvariti ponovno pravo na rehabilitaciju - jer je Pravilnik imeprativan.

Konstatovano je i da mišljenje Konzilijuma KCCG koji je Jakupija uputio u Igalo nije obavezujuće, već da ta preporuka ima “savjetodavni karakter”.

Tri terapije umjesto godina liječenja

Pravilnik se mora poštovati, poručeno je u rješenju koje potpisuje Šimun, i naglašeno je da ni taj dokument, ni Zakon o obaveznom zdravstvenom osiguranju ne predviđaju mogućnost da Fond ili Ministarstvo odobre rehabilitaciju van okvira Liste bolesti i indikacija, “pa ni u slučajevima trajnog pogoršanja zdravstvenog stanja”, ako ne postoji medicinska osnova koja ispunjava kriterijume s Liste.

Turkan Jakupi kaže da je njegovu porodicu iznenadilo i razočaralo rješenje ministra. Nije im, navodi, jasno kako su neki “pravilnici dugih naziva važniji od njihovog sina koji ima tri godine i za kojeg svaki doktor, stručnjak kaže da mora na rehabilitaciju”.

Pravilnik je izmijenjen 2017. Do tada je za spina bifidu predviđao rehabilitaciju svake druge godine do 15. godine života, a od tada rehabilitaciju svake godine do 15. godine. Međutim, ta izmjena ukinuta je prošle godine, pa je broj rehabilitacija sveden na samo tri - i to isključivo u prvoj godini života.

Jakupi kaže da zdravstveno stanje njegovog djeteta zahtijeva kontinuiranu, stručnu i specijalizovanu rehabilitaciju. Prema mišljenju i preporukama ljekara, liječenje u Institutu “Dr Simo Milošević” u Igalu predstavlja ključnu šansu za napredak, očuvanje postojećih funkcija i stvaranje uslova za dalji razvoj.

“Za naše dijete, ova rehabilitacija ne znači samo terapiju - ona predstavlja priliku da napravi svoje prve samostalne korake, što je želja kojoj težimo i mi kao roditelji, ali i on sam. Svaki mogući napredak za njega ima nemjerljiv značaj i direktno utiče na kvalitet njegovog života i budućnost”, poručio je Jakupi.

Država ih odbila, Barani “uskočili”

Kad su u junu prošle godine odbijeni, to je, prema riječima Jakupija, kod njih izazvalo osjećaj straha za život i zdravlje sina, jer bi to bila prva godina propuštene rehabilitacije. Budući da nijesu imali novca da sami plate privatnu rehabilitaciju, obratili su se za pomoć “Ženama Bara velikog srca”, udruženju koje u tom primorskom gradu rukovodi narodnom kuhinjom.

“Žene Bara” tada su organizovale akciju prikupljanja pomoći za Darisa, kako bi otputovao na liječenje u Tursku. Sakupljeno je 40 hiljada eura pomoću Barana i drugih ljudi dobre volje, a Turistička orgnizacija Bar za Darisa je izdvojila 20 hiljada eura.

U Turskoj su mu stavljena ortopedska pomagala (ortoze), ali se nije desilo ono čemu su se roditelji nadali. I nakon boravka u toj zemlji, svaki sljedeći pregled ljekara specijaliste pokazao je potrebu za nastavkom rehabilitacije.

Jakupi su sad nemoćni, a kako je otac ispričao “Vijestima”, na izmaku snage i iznevjereni od sistema. Kao roditelji troje djece koja su rođena u Baru, koji su odabrali za život, ne mogu i ne žele da prihvate da su komplikovane procedure i propisi iznad dobrobiti djeteta.

“Ne možemo više da zavisimo od tuđe pomoći kad država ne želi da nam pomogne”, poručio je Jakupi i dodao da za svoje dijete moraju da se bore i da nemaju izbora. Ne žele, naglasio je, da se ovo dogodi i drugoj djeci, a znaju da ih ima, nažalost, mnogo.

Njihova jedina nada sad leži u izmjenama Pravilnika i “boljim uslovima” za “šifru Q05”, što očekuju jer, kako kaže Jakupi, njihovom sinu nije potrebna rehabilitacija samo ove godine, već svake sljedeće, za šta oni nemaju materijalnih mogućnosti.

Iz cjenovnika sa sajta Instituta u Igalu proizilazi da bi za trogodišnje dijete u pratnji jednog roditelja bilo potrebno oko 100 do 150 eura dnevno, u zavisnosti od tipa borvaka i drugih kriterijuma (faze Instituta, sobe, pansiona…), što bi za 21 dan godišnje značilo između 2.100 i 3.150 eura. Cijena bi se povećala onda kad dijete napuni šest godina, a bilo bi još skuplje nakon 12. godine, do kad važi popust od 30 odsto.

Direktorica “Žena Bara” Ljiljana Vujović rekla je “Vijestima” da je situacija u kojoj su se Jakupi našli nedopustiva i da bi zdravstveni sistem trebalo da bude naklonjen djeci, a ne komplikovanim i neadekvatnim propisima.

Vujović poručuje da zakoni ne smiju biti “kočnice života”, iako oni često djeluju kao “kišobran kojim se država štiti od pljuska, dok čovjek ostaje na kiši”. Objašnjava da Darisov prvi korak nije nešto što dolazi samo od sebe, već nešto za šta se bori i za šta mu treba pomoć.

“Danas Daris ima ti godine. Ne hoda. Kreće se na rukama. Vrijeme u kojem postoji šansa prolazi. Svaki dan bez terapije je korak unazad, svaki mjesec izgubljena prilika. Darisu je potrebna kontinuirana rehabilitacija. Za njega su vrata Instituta ‘Simo Milošević’ zatvorena. Ne zato što nema potrebe i preporuke ljekara. Nego zato što su Fond i Ministarstvo zdravlja odlučili - dovoljno je”, ispričala je, dodajući da iako papir kaže da je dovoljno, stvarnost pokazuje da dijete još nije stalo na noge.

Ortoze koje je dobio ne uče dijete da hoda, naglasila je, već terapija koja mu se više ne dozvoljava. Zakon bi trebalo da bude u službi čovjeka, navodi ona, posebno kad se radi o zdravlju, ali da umjesto toga država poručuje trogodišnjem djetetu - “ti si svoje pokušaje potrošio”.

“Molimo ministra zdravlja da se još jednom zamisli nad potpisom kojim je ovom djetetu uskraćena šansa. Jer iza tog potpisa ne stoji broj predmeta, nego dijete koje želi da hoda”, zaključila je Vujović.

Šimun i Fond ne čuju apele OSI

Da izmjene Pravilnika koje ne idu u korist onima koji žive sa spina bifidom nisu prošle neopaženo, “Vijestima” je kazala Anđela Radovanović, aktivistkinja za prava osoba s invaliditetom (OSI).

Ona je 2024. informisana da se spremaju izmjene Pravilnika, pa je tadašnjem direktoru Fonda Vuku Kadiću poslala dopis za izmjene tog dokumenta u dijelu koji se odnosi na spinu bifidu, s kojom i sama živi, obrazlažući da je za tu dijagnozu s neurološkim deficitom propisano pravo na korišćenje medicinske rehabilitacije u trajanju od po “21 dan svake kalendarske godine do navršene petnaeste godine života”.

Dopisom je zahtijevala da se ovaj dio izmijeni tako da se obuhvate sve osobe s ovom dijagnozom, i starije od 15 godina. Iako ne postoji baza podataka, prema njenim riječima, pretpostavlja se da se u Crnoj Gori rodi jedna osoba sa spinom bifidom svake godine. Odgovor na svoj zahtjev nikad nije dobila.

“U februaru 2025. u Službenom listu izašao je novi Pravilnik, u kome, na moj šok, ne samo da ovo nije prihvaćeno, već je izmjenama definisano da pravo (na rehabilitaciju) imaju samo djeca do navršene prve godine života, tri puta po 21 dan. Već 17. februara pišem dopis ministru zdravlja, na koji takođe nikad nijesam dobila odgovor, u kom navodim duboko razočaranje i osjećaj poniženosti odlukom da se pravo na rehabilitaciju u tercijarnim ustanovama uskrati čak i djeci”, ispričala je Radovanović.

Koliko god se hvalili prelaskom na model pristupa invaliditetu zasnovanom na ljudskim pravima, ocijenila je, praksa pokazuje da je situacija u Crnoj Gori daleko drugačija od toga. Rehabilitacija se i dalje posmatra kao efikasna samo ako će da dovede do “čudesnog izlječenja”, kaže Radovanović, a ne da omogući kvalitetan i dostojanstven život i prevenciju sekundarnih oštećenja.

U svijetu se sve više govori o multidisciplinarnoj zdravstvenoj zaštiti za osobe sa spinom bifidom, naglašava Radovanović, pokretanju centara koji bi se bavili ovom temom i pružali sveobuhvatnu zdravstvenu zaštitu, kako bi osobe koje imaju spinu bifidu mogle da žive svoje živote normalno, kao i svi drugi, ne boreći se za elementarna prava.

Radovanović: Državi smo trošak

Radovanović poručuje da se u Crnoj Gori skoro na prste jedne ruke mogu izbrojati oni koji o ovom fizičkom oštećenju imaju neke detaljnije informacije. Specijalizovanih neurohirurga, ortopeda, urologa, fizijatara, fizioterapeuta i srednjeg medicinskog kadra nema.

“Kad se dijete s ovom dijagnozom rodi, upućuje se na prvu, životno važnu operaciju u Beograd. Svi dalji tretmani, bez obzira na uzrast, takođe se uglavnom obavljaju van zemlje, veoma često zaviseći od resursa porodica, jer su procedure za upućivanje na liječenje i dalje kontrole toliko komplikovane da mnogi nekad dignu ruke u procesu i odluče da troškove pokriju sami, ili su na to prinuđeni”, rekla je “Vijestima”.

Izazovi se nižu jedan za drugim, ističe Radovanović, i potrebno je da osobe sa spinom bifidom i njihove porodice neprekidno same istražuju, uče, raspituju se, jer sistem, tvrdi ona, ne daje ni smjernice, ni odgovore, a često čuju i mnoge neutemeljene tvrdnje, poput one da su oni “doživotni pacijenti”, pa se porodice ne ohrabre na samom početku da se sa spinom bifidom može živjeti dug, kvalitetan i apsolutno ispunjen život.

“Crna Gora za osobe s rijetkim oštećenjima ostaje država koja, nažalost, i dalje OSI vidi kao trošak i teret, sporo i teško donosi novine i boljitke, ali kad treba ograničiti prava, to radi vrlo brzo i efikasno”, poručila je sagovornica lista.

( Marija Pešić )