Male boginje su mi oduzele ćerku, a ovo je ono što želim da svi znaju

Kada je moja ćerka Rinej, moje prvo dijete, imala pet mjeseci, dobila je visoku temperaturu. Do večeri je počela da ima problema s disanjem - lice joj je bilo blijedo, a vidjela sam kako joj se koža uvlači oko rebara. U bolnici su ljekari primijetili crvene tačkice po njenom tijelu i dijagnostikovali joj male boginje.

Bilo je to 2013. godine, a Mančester u Engleskoj, gdje smo živjeli, suočavao se s epidemijom malih boginja, sa više od 1.000 sumnjivih slučajeva. Studija iz 1998. godine, koju je objavio britanski ljekar Endru Vejkfild, a koja je povezivala vakcinu protiv malih boginja, zauški i rubeole s autizmom, dovela je do naglog pada stope vakcinacije. Studija je kasnije povučena, a Vejkfild je ostao bez ljekarske licence, ali šteta je već bila učinjena. Tokom 2013. većina slučajeva zabilježena je među školskom djecom čiji su roditelji odbili da ih vakcinišu - vakcina u Britaniji nije obavezna - ili među bebama koje su bile premlade za vakcinaciju, poput moje ćerke. (Prva vakcina protiv malih boginja obično se daje sa navršenih godinu dana.)

Iako sam bila zabrinuta za Rinej, dijagnoza me nije uspaničila. Tada sam na male boginje gledala kao na varičele. Znala sam i da je na pravom mjestu - u bolnici. Ljekari su brzo stabilizovali njeno disanje, a temperatura je reagovala na lijekove. Rinej se neko vrijeme osjećala loše, a onda bi joj bilo bolje.

I tako je i bilo. Već za nedjelju dana činilo se da se vratila u normalu. Ono što nijesam znala jeste da male boginje mogu izazvati dugoročne komplikacije. Dijete može djelovati sasvim dobro dok se virus polako umnožava u njenom mozgu, spreman da godinama kasnije izazove teške posljedice. Kako se i Britanija i Sjedinjene Države suočavaju s novim epidemijama, dijelim svoju priču. Roditelji treba da znaju koliko ova bolest može biti opasna.

Rinej je bila veselo i razigrano dijete. Rano je progovorila i govorila je u punim rečenicama mnogo prije nego što je napunila dvije godine. Sa tri godine umjela je da napiše svoje ime. Kada je imala osam, bila je ponosna kada je donijela đačku knjižicu u kojoj je pisalo da čita na nivou tinejdžera. Voljela je umjetnost i rukotvorine, kao i knjige - svakog dana poslije škole molila me je da čitamo zajedno. Svađala se sa mlađim bratom i sestrom, ali ih je i obožavala. Rinej gotovo nikada nijeste mogli da grdite, jer bi uvijek našla način da vas nasmije.

U proljeće i ljeto 2023. godine, kada je Rinej imala 10 godina, a ja bila trudna s četvrtim djetetom, pojavili su se prvi znaci da nešto možda nije u redu.

Njen rukopis, koji je uvijek bio izuzetno uredan, postao je pomalo nesiguran. Rinej nikada nije bila sportski tip, ali kada sam prisustvovala školskom sportskom danu, uopšte nije učestvovala. Djelovala je pomalo nestabilno. Brzo je odrastala. Upravo je dobila prvu menstruaciju. Škola me je zvala da kaže da se drži za ruke s dječakom iz razreda. Zato, kada joj se ličnost promijenila i postala razdražljivija, u početku tome nijesam pridavala veliki značaj. Bila je uzbuđena zbog nove bebe i pomagala je u pripremi sobe za bebu.

Sredinom juna dobila sam poziv od njene učiteljice. Rinej je imala napad, da li mogu odmah da dođem? Dok smo je doveli u bolnicu, već se uglavnom bila vratila sebi. „O, Bože, da li se to desilo u školi!?“, pitala je, posramljena. Upućeni smo u ambulantu za epilepsiju.

Nedjelju dana kasnije imala je još jedan napad. A zatim, nekoliko dana potom, dok je ležala u krevetu s drugaricom, još jedan. Primljena je u bolnicu, gdje joj je urađena magnetna rezonanca koja je pokazala blago oticanje mozga. Ljekari su nam rekli da se to ponekad dešava, da je možda imala nedavnu infekciju i da se često povlači samo od sebe. Uveli su joj terapiju protiv napada i, pošto je djelovalo da joj je bolje, otpustili je.

Ali krajem ljeta rekla nam je da vidi stvari kojih nema. Pomislila sam da je to možda nuspojava lijeka, ali je počela i da se kreće veoma sporo, gotovo mehanički, i često je djelovala zbunjeno. Vratili smo je u bolnicu, gdje je novi snimak pokazao da se otok na mozgu znatno pogoršao.

Ljekari su joj dali antibiotike putem infuzije. Radili su lumbalne punkcije, uzimajući cerebrospinalnu tečnost iz kičmenog kanala. Priključili su je na aparat koji je uzimao krv iz njenog tijela, čistio je i vraćao nazad.

Brzo smo je gubili. Medicinske sestre su joj svakodnevno provjeravale snagu, i iz dana u dan bila je sve slabija. Sjećam se kako sam je kupala. Rekla je: „Mama, uđi.“ I ušla sam, i češljala joj kosu. Kada je pokušala da ustane, pala je. Nakon toga smo počeli da koristimo invalidska kolica.

Rinej bi me pitala: „Šta bi to moglo biti?“ Rekla sam joj da će, čim ljekari otkriju uzrok, moći da je izliječe. Glas joj je postajao sve slabiji i sve je više spavala.

U roku od nekoliko nedjelja, Rinej je prestala da govori i jede. Posljednje što je pojela bila je šećerna vuna i krofna s Oreo punjenjem, koje je uvijek voljela. Prebačena je na odjeljenje intenzivne njege i priključena na respirator. Iako nije mogla da mi govori, i dalje bi stisnula moju ruku kada bih joj se obraćala. Brinula sam da može da nas čuje dok pričamo o njenom stanju i pitala se koliko je uplašena i zbunjena.

Dijagnozu smo dobili kada je iz Londona stigao rezultat analize njene kičmene tečnosti. Rinej je imala subakutni sklerozirajući panencefalitis, rijetku komplikaciju malih boginja. Ljekari su mi rekli da je bolest smrtonosna i da više ništa ne mogu da učine.

Istrčala sam napolje, u krug bolnice, i sjela na klupu. Pogledala sam dole i kraj mojih nogu bio je kamen na kojem je pisalo „Nastavi da se smiješ“ - to je bila rečenica koju je Rinej često govorila.

Nedugo zatim, jedan od ljekara kleknuo je ispred mene, uzeo me za ruke i rekao da je, zbog svega što prolazim, zabrinut za zdravlje bebe koju nosim. Bila sam u 38. nedjelji trudnoće. Carski rez prošao je kao u magli. Ljekari su mi rekli da se odmorim, ali sam rekla: „Ne, vraćam se kod Rinej.“ Moja sestra je brinula o novorođenčetu, maloj sestri koju je Rinej s tolikim uzbuđenjem čekala.

Posljednji vikend u bolnici, dok sam gledala kako Rinej umire, bio je duboko traumatičan. Rekla sam ljekarima da ne želim da nastavljaju liječenje. Vidjela sam da Rinej pati i samo sam željela da nađe mir. Isključili smo aparate u petak. Moja porodica i ja ostali smo u sobi tokom vikenda. U ponedjeljak ujutro, 25. septembra 2023, Rinej je izdahnula. Bilo je to devet dana prije njenog 11. rođendana.

U januaru ove godine Velika Britanija je izgubila status zemlje koja je eliminisala male boginje. Nacionalna stopa vakcinacije MMR vakcinom kreće se oko 84 odsto, znatno ispod ciljanih 95 odsto koje je postavila Svjetska zdravstvena organizacija.

U Sjedinjenim Državama, gdje je vakcinacija školske djece protiv malih boginja obavezna, nacionalna stopa vakcinacije iznosi 92 odsto. Mnoge savezne države, međutim, dozvoljavaju izuzetke od obavezne vakcinacije, pa su stope neujednačene. Prošle godine SAD su zabilježile najveći broj slučajeva malih boginja u više od tri decenije, a zemlja bi uskoro mogla izgubiti status eliminacije ove bolesti. Uprkos tome, ministar zdravlja Robert F. Kenedi Mlađi izjavio je da ne smatra da država treba da nameće vakcinaciju i da bi to trebalo da bude stvar ličnog izbora.

Roditelji moraju shvatiti da odbijanje vakcinacije ne ugrožava samo njihovo dijete, već i drugu djecu. Ne znam gdje je Rinej dobila male boginje. To je jedan od najzaraznijih virusa koji postoje i mogla ih je dobiti bilo gdje.

Zato je kolektivni imunitet toliko važan. Da nije bilo epidemije dok je Rinej bila beba, ne vjerujem da bi se zarazila. Već sedam mjeseci kasnije imala je pravo na vakcinu i dala sam joj je - ali bilo je prekasno.

Dugo nakon Rinejine smrti nijesam zaista mogla da povjerujem da se ona neće vratiti. Tek posljednjih nekoliko mjeseci to je počelo istinski da dopire do mene. Ima dana kada ne želim nikoga da vidim, ali trudim se da ostanem jaka zbog svih drugih, uključujući i svoju djecu koja sada imaju osam, pet i dvije godine. Najmlađa, koja je rođena manje od dvije sedmice prije Rinejine smrti, nosi naočare baš kao njena starija sestra i ima mnogo njenih manira.

Teško mi je da pričam Rinejinu priču, ali kao da je čujem kako mi govori: „Samo nastavi, mama.“ To je jedino što mogu.

Tekst je preuzet iz "Njujork tajmsa"

Prevod: N.B.

( Rebeka Arčer )