Matijine misli dobile „glas”: Asistivna tehnologija - dječak sa autizmom dobio priliku da pokaže šta zna, želi i osjeća

Godinama je Tamara Pejović, majka devetogodišnjeg Matije, dječaka sa autizmom, vjerovala da njen sin ne zna mala slova latinice, da ne zna matematiku, da ne razumije ni kada mu se članovi porodice obrate. Nakon što su prije nekoliko mjeseci probali da sa Matijom komuniciraju putem aplikacije i iPad uređaja, sve se promijenilo:

“Doživjela sam maltene šok, kao da odjednom pred sobom imam neko drugo dijete, iako je on sve vrijeme bio tu”, priča za “Vijesti” o svom iskustvu.

Pejovići su iPad sa aplikacijom za negovoreće osobe u svakodnevicu uveli prije oko osam mjeseci.

“Sve je počelo od edukacije koju je u januaru organizovala NVU ‘Glas tišine’, u saradnji sa Skupštinom Crne Gore, a na kojoj su nam logopedi Gordana Zečević i Marijana Tomanić iz centra ‘Logopedilište’ iz Beograda predočile neke novine koje su one uvrstile u svoj rad, a to je između ostalog i RDI (razvojno-usmjereni porodični program, prim. nov.) i rad na komunikatoru”, priča Matijina majka.

Ta edukacija, dodaje ona, pokazala im je da njihova djeca mogu mnogo više ako im se pruži prilika.

“Motivaciju da pokušam sa iPadom mi je dala Sabina Decević koja mi je slala video-snimke kako njen sin, koji je takođe u spektru autizma, kuca čitave rečenice putem tableta. Ta najiskrenija radost koja me natjerala na plač zbog njihovog uspjeha mi je bila podsticaj da pokušam isto sa Matijom. Došla je kod mene kući da Mato proba na njihovom tabletu, istog momenta sam doživjela otkrovenje. Živjela sam u ubjeđenju da on ne zna mala slova latinice, da ne zna matematiku, djelovalo je da ne razumije kad mu se obraćamo. Kako sam se prevarila i doživjela maltene šok, kao da sad odjednom pred sobom imam neko drugo dijete, iako je on sve vrijeme bio tu”, prepričava svoje prvo isksutvo.

“Moj pogled na njega se u potpunosti promijenio”, kaže Tamara.

Prije nego što su nabavili tablet, Tamara je probala da sa Matijom komunicira i na druge načine:

“Tako što će mi kucati slova na telefonu i to je uspijevalo, ali su slova sitna, i dosta je griješio, ali smo mogli da se razumijemo. Kad smo krenuli sa tabletom, kad sam polako otkrivala kako se bogat svijet krio sve vrijeme u njemu, u meni su istovremeno vladale i ogromna tuga i žal što nisam znala za to mnogo ranije, što sam izgubila mnogo vremena na nebitne stvari, doživjela mnogo frustracija i teških momenata, i pregolema sreća i nada u bolju budućnost, jer nam je ovaj uređaj promijenio apsolutno sve”.

Matija je učenik Osnovne škole “Pavle Rovinski” u Podgorici. Njegova majka kaže da najviše voli prirodu i društvo, likovno i da je talentovan za muziku:

“Posjeduje apsolutan sluh i afinitete prema raznim žanrovima muzike, tako da smo ga upisali i u muzičku školu, gdje sada ide takođe u treći razred i svira klavir”.

Tehnologija zbližila porodicu

Od kako su počeli da koriste iPad sa aplikacijom za neverbalne osobe, kaže Tamara, i atmosfera u porodici se značajno poboljšala, postali su bliskiji, a Matija je gotovo svakog dana otkrivao nešto novo o sebi.

Kao posebno, izdvaja to što Matija sada kad mu je teško, ima način da kaže šta nije u redu i kako da mu se pomogne:

“Time se izbjegnu frustracije”, kaže Tamara.

Problema i dalje ima, dodaje ona, pa i pored komunikatora bude i teških dana, jer to je, kaže ona, “prosto autizam”.

“Komunikator nije magični štapić da ukloni sve druge poteškoće koje nisu posljedica nedostatka komunikacije već neke druge prirode”, poručuje.

Aktivno učešće u nastavi

iPad uređaje za troje djece u nastavu je uvela i Osnovna škola "Pavle Rovinski" u Podgorici i ona sada uspijevaju da odgovaraju i rade kontrolne, aktivno učestvuju na časovima, uspijevaju da podijele sa drugima svoje misli, znanje.

Tamara kaže da je individualni razvojno-obrazovni plan (IROP), uz rad sa ovom asistivnom tehnologijom postao nepotreban. IROP se radi kada je učeniku iz bilo kojeg razloga potrebno prilagođavanje školskog gradiva i načina rada.

“Kod djece u spektru autizma to je do sada uglavnom svedeno na bojenje određenih slika, crtanje, povezivanje, uz vizuelne prikaze, zavisno od količine potrebe za podrškom neka djeca su uspijevala da se i opismene i prelaze gradivo u sažetoj formi, a neka nisu mogla savladati vještinu pisanja olovkom”, pojašnjava ona i dodaje da se asistivna tehnologija u svijetu koristi decenijama.

“Djeca u spektru autizma jako često imaju apraksiju, odnosno nemogućnost ili poteškoću mozga da ispravno isplanira i koordiniše pokrete tijela (mišići lica, jezika, vrata ključni za govor, a mišići ruku i šaka za pisanje). Volja za pokretom postoji, ali izostaje pravilno usmjerenje. Ukratko, kako bi moj Matija rekao: ‘Ne sluša me ruka’, upravo iPad nudi tu olakšicu da umjesto djeteta može da govori. Dijete informaciju koju želi da prenese, otkuca na ekran, umjesto da je kaže”, pojašnjava Matijina majka.

Zahvaljujući tome, dodaje ona, dijete može da aktivno učestvuje u bilo kom razgovoru u svakodnevnom životu, a na časovima u školi može da podijeli znanje i odgovara na pitanja i na osnovu toga i dobije ocjenu, kao i ostala djeca.

“Tu za određene predmete IROP postaje nepotreban, a kvalitet inkluzije se značajno popravlja, jer je uklonjena prepreka nedostatka komunikacije”.

Uz pravu pomoć, svako dijete može naučiti da komunicira

Ukazuje i na druge primjere u kojima škola postaje zaista inkluzivna:

“U Muzičkoj školi ‘Vasa Pavić’ u Podgorici profesori su samoinicijativno naučili Brajevo pismo, kako bi mogli da kucaju note i na taj način omogućili djeci sa oštećenjem vida da prate nastavu. Isto tako bi morala bilo koja škola da prihvati dijete sa bilo kojim invaliditetom i ukloni prepreke koje postoje da bi dijete moglo da se školuje”, kaže.

Za osobe sa oštećenjem sluha, dodaje ona, nastava u redovnim školama bi bila apsolutno moguća uz pratioca koji poznaje znakovni jezik:

“Ili čak da razredni starješina takođe nauči osnove znakovnog jezika, pa i drugare uključe u sve to. Za korisnike kolica u većini škola nema, recimo, lift ili rampa. I tako, uglavnom smo nespremni za inkluziju, a njena uspješnost zavisi od volje i motivacije pojedinaca. Ali polako, malim koracima mijenjamo uslove i pravimo pomake na bolje”.

Kad su u pitanju djeca u spektru, Tamara njihovim roditeljima poručuje da ne odustaju, da daju priliku svojoj djeci da se pokažu:

“Da istinski vjeruju da njihova djeca mogu mnogo više od onoga što im se trenutno nudi. Dijete će možda odbijati, djelovati nezainteresovano, možda će djelovati kao da ne želi da koristi bilo kakvo pomagalo, ali uz pravu pomoć, malo upornosti i mnogo ljubavi, vjere i ohrabrenja, svako, ali baš svako dijete može naučiti da komunicira”, kaže ona.

Na molbu da preporuči i neko drugo sredstvo i tehnologiju, kaže da takvih nema: “Jer nema tog magičnog štapića koji će tek tako riješiti sve probleme”.

Troškovi i obuka

Za komunikaciju, Matija koristi iPad i aplikaciju TD Snap, koja se koristi širom svijeta u centrima i školama za neverbalne/slabo verbalne osobe: pored osoba u spektru autizma, to su i osobe sa ALS, multipla sklerozom, cerebralnom paralizom, raznim povredama i oboljenjima usljed kojih je nestao govor ili je otežan, tumori, moždani udari…

“Za ovu aplikaciju postoji mogućnost i za komuniciranje pogledom (eye-gaze), što je sjajna opcija za osobe koje su nepokretne, ali kod nas, recimo, nisu dostupni senzori za praćenje pogleda koji su jako skupi”, kaže Tamara. Poručuje i da TD Snap nije i jedina takva aplikacija.

iPAD koji koristi porodica Pejović koštao je 400 eura, dok za aplikaciju TD Snap, koja je izrađena samo za Apple uređaje, plaćaju mjesečno 9,99 dolara.

Tamara ukazuje na to da nije dovoljno kupiti uređaj i instalirati aplikaciju, već roditelje sa svime mora da upozna stručnjak koji poznaje rad na istom programu.

“Nas su obučile upravo Marijana i Gordana”, kaže ona.

Dodaje i da interesovanje za ovu vrstu podrške raste, da su edukacije za roditelje održane u Nikšiću, gdje je, zahvaljujući NVU “Glas tišine” i nikšićkom Sekretarijatu za socijalno staranje, 15 porodica dobilo tu pomoć. Krajem novembra u planu je edukacija za Dnevni centar u Bijelom Polju.

“Malo po malo, porodica po porodica, otvoriće se mnogo prozora u svijet autizma”, poručuje Tamara.

Upis u školu ili vrtić sam po sebi nije inkluzija

Inkluzija se ne ostvaruje samim upisom djeteta s invaliditetom u vrtić ili školu, niti njegovim prisustvom u grupi ili odjeljenju, već podrazumijeva da ustanova prepoznaje i uklanja prepreke, prilagođava način rada i obezbjeđuje potrebnu podršku kako bi dijete moglo da učestvuje u vaspitno-obrazovnom procesu i životu ustanove, kaže Marina Vujačić iz Udruženja mladih sa hendikepom (UMHCG).

Prema njenim riječima, kada se prihvatanje djeteta uslovljava time koliko se njegove potrebe uklapaju u postojeća pravila, procedure i rutine, inkluzija ostaje ograničena na djecu za koju se ne očekuju značajnije promjene u načinu rada.

Navodi i primjere:

“Ustanova prihvata dijete s invaliditetom sve dok ono može da prati postojeću organizaciju rada, ali pruža otpor i protivi se prilagođavanju aktivnosti, rasporeda ili načina komunikacije kada se za tim ukaže potreba. Djetetu koje ima kompleksnije potrebe za podrškom saopštava se, neposredno ili posredno, da nije spremno za uključivanje u redovnu grupu ili odjeljenje, dok se mogućnosti za obezbjeđivanje podrške i uklanjanje prepreka ne razmatraju na odgovarajući način”, kaže ona.

Dodaje i da se nekad potrebe djeteta za dodatnom podrškom predstavljaju kao prevelik teret za zaposlenog, grupu ili ustanovu, a odgovornost za teškoće u uključivanju pripisuje se djetetu ili njegovom invaliditetu, uz navode da se zbog toga zanemaruju ostala djeca.

Takođe, kako je kazala, roditeljima se sugeriše da bi za dijete bilo bolje da se obrazuje ili boravi u odvojenom okruženju:

“Prvenstveno zato što ustanova ne želi ili ne smatra mogućim da obezbijedi potrebna prilagođavanja i podršku”.

( Damira Kalač )