Spinalna mišićna atrofija je rijetka genetska bolest koju u svijetu nazivaju “genetskim ubicom broj jedan”, a Nikšićanin Milorad Đukanović je zove “đavolja bolest”. Njegova kćerkica Sofija rođena je 21. januara prošle godine, on i supruga su u maju saznali da djevojčica ima bolest od koje slabe svi mišići i koja utiče i na hodanje, disanje, gutanje.
“Kada sam saznao od čega Sofija boluje, ostao sam u čudu. Nije lako kada saznaš da ti dijete boluje od bolesti od koje 90 odsto oboljele djece ne dočeka prvi rođendan, a ona koja prežive su na totalnoj ventilaciji i sondi za hranjenje i tako žive kao biljka. Pitao sam ljekare da li neko može da nam detaljnije objasni kako da se ponašamo sa Sofijom, kako da joj produžimo koji dan života. Zakazali su nam neko genetsko savjetovalište u julu, a dijagnozu smo saznali u maju i rekli su nam da je to jako progresivna bolest. To smo se i sami uvjerili jer je Sofija za deset dana izgubila sve vitalne funkcije, već počela otežano da diše i jedva je gutala, pa je hranjenje trajalo i po nekoliko sati”, priča Đukanović za “Vijesti” .
Saznali su, kaže Milorad, da je u Americi pronađen lijek spinraza, koji se koristi i u zemljama Evropske unije, da se udruženja u zemljama regiona bore da njihova ministarstva nabave taj lijek koji bi država platila, da lijek zaustavlja bolest, ali da je riječ o novcu koji on i supruga nikada ne bi mogli da nabave. Klonuli su duhom jer su saznali da lijek postoji, ali da je Sofiji nedostupan. Mnogi, čak i najbliži, savjetovali su ih da “sve ostave tako kako je”. Ali, nastavili su da traže rješenje. Prijavili su se Fondaciji “Budi human” koja je otvorila broj za Sofiju, nastavili da kontaktiraju sve zemlje koje su mogli da kontaktiraju i saznali da u Milanu, na Institutu “Karlo Besta”, “jako puno znanja imaju u oblasti neurologije”.
“Nije se moglo čekati jer Sofija nije mogla da čeka. Sve što smo imali rasprodali smo, ni saksiju sa cvijećem nijesmo ostavili i otišli smo za Italiju. Ni u jednom trenutku se ne kajem zbog toga. Hvala Bogu, zaustavili smo bolest i Sofija pomalo vraća vitalne funkcije, jede i guta normalno, diše normalno. S obzirom na to kakva je bolest u pitanju zadovoljni smo”, kaže Sofijin tata. Na sajtu “Budi human” stoji da je potrebno 30 hiljada eura, a prikupljeno je svega nešto preko 2,7 hiljada.
“Ogroman novac je potreban da bi se Sofija liječila. Ponekad nam je lakše da ne razmišljamo o ciframa. Ovdje radim na crno, naišao sam na ljude koje nikada prije u životu nijesam vidio ni čuo u Švajcarskoj, Kaliforniji, koji su nam pomogli. Ovdje nam je jedna žena mnogo pomogla. Riječ je o Kjari Mastela koja već 30 godina radi sa ovakvom djecom i sve to besplatno. Čudo jedno od žene. Nijesmo vjerovali da ćemo uspjeti, ali evo uspijevamo. Ne znamo samo do kada”.
Od svoje države je dobio, kako reče, uput za Beograd i troškove puta. Ljekar koji Sofiju liječi u Italiji poslao je pismo ambasadi Crne Gore u toj zemlji, ambasadu su kontaktirali i Đukanovići. Rečeno im je da će im javiti da li nešto mogu da im pomognu. I na tome je sve ostalo.
“Moraš da se boriš i sa finansijama i sa psihom. Očekivali smo da neke stvari za Sofiju nijesu skupe, a onda shvatili da je za bolesnu djecu sve sedam puta skuplje. Svaka tri mjeseca moramo da joj mijenjamo korset koji služi da joj se kičma ne iskrivi, tutore koji su za nogu. Tu su i ortopedska stolica, maska za disanje, tako da nam svaka tri mjeseca samo za nju treba oko pet hiljada eura. Trebao bi joj i fizioterapeut i logoped, ali nijesmo u mogućnosti da joj to platimo. Supruga i ja smo prošli obuku pa je masiramo dva puta dnevno, kupili smo i bazenčić na naduvavanje pa i tu radimo vježbe. Ali, Sofija je borac. Uspjeće ona sve ovo da prebrodi, a i mi sa njom”, optimističan je Milorad.
Možete pomoći donacijom i slanjem SMS-a
“Sofiji je neophodna medicinska aparatura kako bi mogla normalno da se razvija i napreduje. Sofijina porodica se u Italiji već nekoliko mjeseci bori sa jako velikim troškovima i finansijski je iscrpljena. Zato im u ovoj životnoj borbi treba vaša pomoć. Pomozimo Sofiji da prikupi donacije za medicinsku aparaturu koja joj je neophodna”, stoji mjesecima na sajtu Fondacije “Budi human”.
“Nijesmo mogli da čekamo da se novac skupi pa smo pozajmili aparat jer Sofiju stavljamo noću na ventilaciju da bi vježbala grudni koš, pošto ova djeca dosta dišu dijafragmom. Odem da nešto radim pa se zadržim duže i Sofija mi odmah nedostaje. Svaki sat proveden sa njom je nešto najljepše na svijetu. Ova djeca vas nauče da život gledate na drugačiji način. Naprave vas boljim ljudima”, kaže hrabri tata.
Ukoliko možete da pomognete Sofiji upišite 15 i pošaljite SMS na 14543. Tu je i žiro račun: 520-14678-79 ili devizni račun 520042-8701-02. IBAN broj: ME25520042000000870102.
Bonus video:
