Dijete mi je bilo stranac, a i ja njemu. Na svaki zvuk stvarao bi haos. Nije mi dao da mu priđem. Nigdje sa njim nijesmo mogli poći. I sad mu smeta promjena prostora”, počinje svoju priču Marina Bećirović iz Nikšića, majka dvanaestogodišnjeg Matije, kojem je u Beogradu ustanovljen autizam kada je imao dvije i po godine.
Dok razgovarate sa njom možete samo da se divite njenoj ogromnoj hrabrosti.
O saznanju da njeno dijete ima teški razvojni poremećaj kaže: “Kada sam saznala da je moje dijete autistično, plakala sam, zurila u prazno, postavljala pitanja na koja nijesam imala odgovore. Zašto baš nama? Zašto baš našem Matiji? Kažu vam doktori to je stanje, a ne bolest, valjda bi to trebalo da je utjeha, ali to je stanje iz koga se ne izlazi. Oni to ne kažu, ali vi vremenom shvatite”.
Suočavanje s bolnom realnošću je počelo tek kad se vratila iz Beograda.
“Stupila sam u kontakt sa roditeljima autistične djevojčice i naravno pri prvom kontaktu telefonom sa djevojčicinom majkom, otkrila sam da ne ide ni u redovnu, ni u specijalnu školu. U glavi mi je bio haos. Nedjelju dana nijesam izlazila iz kuće, samo sam plakala”.
Kasnije je, priča ona, došla do knjige o autizmu.
“Danima sam je čitala, iznova i iznova tražila spas između redova, ali ga nije bilo, jer sam, čitajući knjigu, shvatila da je moje dijete autistično, više mi nije bilo potrebno mišljenje ljekara”.
Osjećala se danima bespomoćno.
“Činilo mi se da sam sama na ovom svijetu. Dobijete dijagnozu i ništa drugo. Što je najtužnije i najbolnije, ima onih koji vam sude, posebno je bolno kad to uradi neko ko vam je rodbina, govoreći da ste vi krivi za to. Ne ponovilo se. Agonija i suočavanje traju dugo”.
A kako ljudi gledaju na njeno dijete?
“Znam da kada kuću kupujete, neki ljudi smatraju da bi trebalo da ih pitate da li vas prihvataju kao komšiju, jer vaše dijete ima autizam, drugačije je od ostalih, kao da je zarazno oboljenje, pa im može preći”. To su, ipak, kaže ona, izuzeci.
“Ljudi valjda nijesu dovoljno informisani”.
Prema njenim riječima, sa autizmom se ne borite i živite mjesec, dva, već cijeli život.
“To je beskrajna borba, to je borba gdje ste iz dana u dan sve istrošeniji”.
Upitana da navede izvor snage da se suoči sa životnim teškoćama, ona odgovara: “Ono što ja osjećam prema Matiji je zaista nešto posebno. Roditelji zdrave djece su uskraćeni za tu vrstu ljubavi” .
Velika podrška joj je suprug.
“Uspjela sam da sačuvam porodicu. Na to sam jako ponosna”.
Nema evidencije o oboljelima
Tatjana Selhanović, koordinator u “Udruženju za pomoć osobama sa autizmom” kaže da je u Crnoj Gori problem što na državnom nivou ne postoji tačan broj evidentirane i dijagnostikovane djece.
“Ono što je najbitnije je rana dijagnostika. Ovo će vam reći svaki roditelj, student medicine, ljekari, ali šta se napravilo na tom polju? Nikako da oformimo taj krug: pedijatar, neuropsihijatar, biohemijske analize, nutricionista, psiholog, logoped, radni terapeut, muzikoterapija, fizičke vježbe”.
Ističe da se autizmom treba baviti, jer na to obavezuju zakoni: Konvencija o pravima djeteta, Konvencija o ljudskim pravima, Zakon o antidiskriminaciji.
“Liječenje, školovanje, zapošljavanje, za one koji se osposobe je obaveza društva. U razvijenim zemljama, bavljenje ovom populacijom je normalna pojava. Razgovara se javno, razmjenjuju se iskustva. Veliki broj djece je spreman za inkluziju, za uključivanje u redovnu nastavu”.
Kod nas kao pozitivan primjer Tatjana izdvaja predškolske institucije.
“Tu se posebno sistemom organizacije, doobuke, seminarima, postiglo najviše. Tu su i zdrava djeca, vršnjaci. Oni su vrlo značajni terapeuti, svojim iskrenim prilazom, igrom, uključivanjem. Iako često emocije ne pokazuju na adekvatan način, autisti su vrlo senzibilne osobe. Prepoznaju emocije i simpatije i onda kada vam se čini da vas i ne vide”.
Prema njenim riječima, roditelji bi morali da budu informisani o svim pravima i obavezama svog djeteta.
“Otvoreno treba da se iznose mišljenja. Nema tajni i ne smije biti straha ni stida zbog mentalnih bolesti. Jer, život prestaje tamo gdje nestaje nada”, zaključuje naša sagovornica.
Pomoć potrebna
Marina Bećirović kaže da je nedavno izglasan zakon da roditelji djece sa posebnim potrebama imaju pravo na penziju sa 20 godina radnog staža. “To je solidno za one koji su u radnom odnosu i još imaju pravo na pola radnog vremena.
Da li se neko zapitao šta će roditelji koji nijesu bili u stalnom radnom odnosu kad je autizam zakucao na njihova vrata? Konkretan primjer sam ja, diplomirani mašinski inženjer, nijesam u tom trenutku imala stalni radni odnos, pa sam posao napustila”. Priča da ona nema pravo na pola radnog vremena, ni na penziju.
“Zar drzava i institucije sistema nijesu mogle naći nacina da i mi budemo u radnom odnosu, mogli smo biti lični asistenti našem djetetu, što i jesmo 48 sati dnevno?”.
Ljubav roditelja najvažnija
Neuropsihijatar dr Zorica Barac-Otašević navodi da se danas smatra da je autizam genetski određeno oboljenje i rade se uporedna istraživanja šizofrene psihoze, manično depresivne psihoze i autizma. “I pored svega, ja mislim da je zagrljaj roditelja i njihova ljubav najvažnija, a da ne zanemarim odlazak u školu, u Dnevni centar”. O tome kako se autizam dijagnostikuje u Crnoj Gori, kaže da je akcenat na prevenciji, ranom otkrivanju i ranom početku stimulativnog tretmana. “Znači, ići kod svog pedijatra, pratiti djetetov razvoj”.
Svjesna je da je problem šta sa starijim autistom. “Gdje ga smjestiti tokom dana? Mislim da je udruživanje roditelja, rad na osmišljavanju takve aktivnosti, mobilna ekipa stručnjaka, nešto što će nam biti bliska budućnost”. Ona navodi da i djeca i roditelji mogu sa uputom pedijatra da zakažu pregled kod psihijatra u Kliničkom centru Crne Gore.
“Tokom protekle godine u Kliničkom centru Crne Gore pregledano je 76 djece i upućeni su na liječenje u psihijatrijske ustanove za djecu u Beogradu, isto kao i 22 djece kojima je dijagnostikovan pervazivni razvojni poremećaj”. Navodi da je Crna Gora član “Udruženja za autizam Jugoistočne Evrope” i okuplja stručnjake koji se bave ovim poremećajem. “U svim aktivnostima vezanim za ovaj poremećaj mislim da nam je važna podrška medija”.
Hladna birokratska svijest
Tatjana Selhanović priča da se susrela nekoliko puta sa hladnom, birokratskom sviješću onih od kojih je za očekivati da se angažuju.
“Vrlo hladno, sa pogledom na sat, čime vas upozorava da trošite njihovo 15-to minutno vrijeme, saopšte vam da metode koje se rade u neuporedivo razvijenijim državama “nijesu zvanično priznate”. Pa, pobogu zašto taj razvijeni svijet gubi vrijeme na upotrebu raznih metoda, analiza? Zašto posebno rade ispitivanja za svako dijete, traže metod koji će dati najbolje rezultate? ”, kaže ona, napominjući da su oni vrlo racionalni u trošenju sredstava na razna istraživanja. Smatra da mora postojati Centar za autizam koji će da radi 365 dana u godini. “Ponekad je potrebno da roditelj ostavi dijete na par dana, da se odmori, da prikupi snagu”, kaže Selhanović.
Bonus video:
