Davalac sperme koji nije znao da ima genetsku mutaciju koja dramatično povećava rizik od raka postao je otac najmanje 197 dece širom Evrope, otkrila je velika međunarodna istraga.
Neka deca su već preminula, a samo mali broj onih koji naslede ovu mutaciju neće oboleti od raka tokom života.
Sperma nije bila prodata klinikama u Ujedinjenom Kraljevstvu (UK), ali BBC može da potvrdi da je „vrlo mali broj" britanksih porodica, koje su obaveštene o ovom slučaju, koristio spermu ovog donora tokom vantelesne oplodnje u Danskoj.
Evropska banka sperme u Danskoj, koja je prodavala uzorke, saopštila je da „duboko saoseća" sa pogođenim porodicama i priznala je da je u nekim državama iz donirane sperme rođeno previše dece.
BBC na srpskom je pisao Evropskoj banci sperme sa pitanjima da li je ova sperma korišćena za slučajeve vantelesne oplodnje u Srbiji i na Balkanu.
Istraga je sprovedena u saradnji 14 javnih servisa, među kojima je i BBC, u okviru Mreže istraživačkog novinarstva Evropske radiodifuzne unije (EBU).
Davalac je bio anoniman muškarac koji je počeo da donira spermu dok je bio student, od 2005, i za to je bio plaćen
Njegova sperma je korišćena za začeće beba oko 17 godina.
Davalac je zdrav i prošao je standardne preglede za donore sperme.
Međutim, deo njegove DNK je mutirao još pre njegovog rođenja.
Mutacija je oštetila gen TP53, takozvani „čuvar genoma", koji je ključan za sprečavanje ćelija u telu da postanu kancerogene.
Većina ćelija u telu donora ne sadrži mutirani oblik TP53, ali ga ima u do 20 odsto njegovih spermatozoida.
Međutim, sva deca začeta njegovom supermom imaće mutaciju u svakoj ćeliji njihovog tela.
Ovo stanje je poznato kao Li-Fraumenov sindrom i nosi rizik od razvoja raka i do 90 odsto, naročito tokom detinjstva, kao i visok rizik za razvoj karcinoma dojke kasnije u životu.
„To je stravična dijagnoza", rekla je za BBC profesorka Kler Turnbul, genetičarka na Institutu za istraživanje raka u Londonu.
„To je izuzetno izazovna dijagnoza za porodicu, jer je rizik prisutan celog života, i to je zaista razarajuće".
Potrebno je godišnje raditi magnetnu rezonancu (MRI) celog tela i mozga, kao i ultrazvuk abdomena, da bi se mogući tumori otkrili u najranijoj fazi.
Mnoge žene odlučuju da preventivno uklone dojke da bi smanjile rizik od raka.
Evropska banka sperme je saopštila da „sam davalac i članovi njegove porodice nisu bolesni" i da se ovakva mutacija „ne otkriva preventivnim genetskim skriningom".
Dodali su da je odmah po otkivanju problema davalac „blokiran".
Neka deca su umrla
Lekari koji su primetili slučajeve raka kod dece začete spermom davaoca su ove godine predstavili njihove sumnje Evropskom društvu za humanu genetiku.
Prijavili su da je od 67 tada poznate dece, 23 imalo ovu mutaciju, a desetero dece je već imalo dijagnozu raka.
Uz zahteve za pristup informacijama i razgovore sa lekarima i porodicama, otkriveno je da je broj dece začetih spermom ovog donora znatno veći.
Taj broj je najmanje 197 dece, ali možda nije konačan, jer podaci nisiu dobijeni iz svih zemalja.
Takođe nije poznato koliko dece je nasledilo opasnu mutaciju.
„Imamo mnogo dece koja su već razvila rak", rekla je tokom istrage Edviž Kasper, genetičarka u Univerzitetskoj bolnici u Ruanu u Francuskoj, koja je predstavila prve slučajeve.
„Neka deca su razvila i dva različita tipa raka, a neka su, nažalost, već preminula u veoma ranom uzrastu".
Dete Selin (nije njeno parvo ime), samohrane majke u Francuskoj, začeto je spermom ovog davaoca pre 14 godina.
Njena ćerka nosi mutaciju.
Klinika za lečenje neplodnosti u Belgiji u kojoj je obavljen postupak pozvala ju je i savetovala da testira ćerku.
Selin kaže da nije „ljuta" na donora, ali ističe da je neprihvatljivo što je dobila spermu koja „nije bila čista, nije bila bezbedna i koja je bila rizična".
Svesna je da će rak biti pretnja njenoj ćerci do kraja života.
„Ne znamo kada, ne znamo koji oblik, i ne znamo koliko njih", kaže ona.
„Razumem da postoji velika verovatnoća da će se to dogoditi, i kada se desi, borićemo se.
„Ako se dogodi više puta, borićemo se svaki put".
Sperma davaoca korišćena je u 67 klinika za lečenje neplodnosti u 14 zemalja.
Sperma nije prodavana klinikama u Ujedinjenom Kraljevstvu.
Međutim, posle ove istrage, danske vlasti su obavestile Britansku upravu za oplodnju i embriologiju (HFEA) da su neke žene putovale odande u Dansku radi vantelesne oplodnje i da je korišćena sperma ovog donora.
Te žene su obaveštene.
Piter Tompson, izvršni direktor HFEA, rekao je da je pogođen „veoma mali broj" žena i da su „informacije o davaocu dobile od danske klinike u kojoj su se lečile".
Nije poznato da li je neka Britanka koristila spermu ovog davaoca u drugim zemljama u kojima je bila distribuirana.
Roditeljima koji su zabrinuti za njihovu decu savetuje se da kontaktiraju kliniku u kojoj su se lečili i organe nadležne za ovu oblast u toj zemlji.
BBC je odlučio da ne objavi identifikacioni broj davaoca, jer je on postupao sa dobrom namerom, a poznati slučajevi u Britaniji su već obavešteni.
Ne postoji međunarodni zakon kojim se propisuje koliko puta sperma donora može da se koristi širom sveta.
Međutim, pojedine zemlje postavljaju sopstvena ograničenja.
Evropska banka sperme je priznala da su ta ograničenja „nažalost" prekoračena u nekim zemljama i da „vodi dijalog sa vlastima u Danskoj i Belgiji".
U Belgiji, sperma jednog donora sme da se koristi za najviše šest porodica.
Međutim, 38 žena je rodilo 53 dece zahvaljujući spermi istog donora.
Ograničenje u UK-u je 10 porodica po donoru.
'Ne može se ispitati baš sve'
Profesor Alan Pejsi, koji je ranije vodio Banku sperme u Šefildu, a sada je zamenik potpredsednika Fakulteta za biologiju, medicinu i zdravlje Univerziteta u Mančesteru, kaže da su zemlje postale zavisne od velikih međunarodnih banaka sperme, i da je polovina donirane sperme u Britaniji iz uvoza.
„Moramo da uvozimo od velikih međunarodnih banaka sperme koje je prodaju raznim državama, jer tako zarađuju," rekao je za BBC.
„A tu počinje problema, jer ne postoji međunarodni zakon koji reguliše koliko puta sperma može da se koristi".
Kaže da je slučaj „užasan" za sve one koji su uključeni, ali da je nemoguće učiniti da sperma bude potpuno bezbedna.
„Ne može se ispitati baš sve.
„Trenutno prihvatamo svega jedan do dva odsto muškaraca koji se prijave da budu davaoci sperme u okviru postojećih protokola provere.
„Ako bismo kriterijume dodatno pooštrili, ne bismo imali davaoce sperme - to je ta ravnoteža".
- Srbija uvezla prve pakete reproduktivnog materijala za vantelesnu oplodnju o trošku države
- Vantelesna oplodnja - ko i kako može da se prijavi na sajtu eUprava
- Holandski davalac sperme ima 550 dece, sud mu naredio da prestane
Ovaj slučaj, zajedno sa onim u kojem je čoveku naređeno da prestane da donira spermu pošto je postao otac 550 dece, ponovo je pokrenuo pitanje da li bi trebalo uvesti stroža ograničenja.
Evropsko društvo za humanu reprodukciju i embriologiju nedavno je predložilo ograničenje od 50 porodica po davaocu.
Međutim, naveli su da to ne bi smanjilo rizik od nasleđivanja retkih genetskih bolesti, već bi bilo bolje za emocionalno i psihološko blagostanje dece koja otkriju da imaju stotine polubraće i polusestara.
„Potrebno je učiniti više da se smanji broj porodica širom sveta koje se oslanjaju na istog davaoca", rekla je Sara Norkros, direktorka Obrazovnog fonda progresa, nezavisne organizacije koja pruža podršku ljudima koji imaju problem plodnosti i genetska oboljenja.
„Ne razumemo u potpunosti kakve društvene i psihološke posledice može da ima saznanje da imate stotine polubraće i polusestara.
„To može da bude traumatično", rekla je za BBC njuz.
Evropska banka sperme je saopštila: „Važno je, posebno u svetlu ovog slučaja, podsetiti da hiljade žena i parova ne bi mogli da imaju decu bez pomoći davalaca sperme".
„Uopšteno je bezbednije imati dete uz pomoć sperme davalaca ako su oni pravilno pregledani u skladu sa medicinskim smernicama".
Razmišljate o upotrebi sperme davalaca?
Sara Norkros kaže da su ovakvi slučajevi „izuzetno retki" kada se posmatra ukupan broj dece začetih doniranom spermom.
Svi stručnjaci sa kojima smo razgovarali naglašavaju da obavljanje postupka na licenciranoj klinici znači da je sperma ispitana na mnogo više bolesti nego što je slučaj kod većine budućih očeva.
Profesor Pejsi kaže da bi prvo pitanje koje bi postavio bilo: „Da li je donor iz UK-a ili iz neke druge zemlje?"
„Ako je donor iz inostranstva, opravdano je pitati da li je sperma tog donora već korišćena?
„Ili koliko puta će se njegova sperma koristiti?"
BBC na srpskom je od sada i na Jutjubu, pratite nas
Pratite nas na Fejsbuku, Tviteru, Instagramu, Jutjubu i Vajberu. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk
- Koji je stav verskih zajednica u Srbiji o vantelesnoj oplodnji
- Kako je Dragana dobila ćerku posle 18 godina borbe zahvaljujući vantelesnoj oplodnji
- Naučnica koja je stvorila život u epruveti
Bonus video:
