26. jul 2015. - Poslanici Strahinja Bulajić i Emilo Labudović predložili su osnivanje nacionalnog centra za autizam, kao visokospecijalizovane javne ustanove za unapređenje psihosocijalnih metoda i postupaka u tretmanu tih osoba.
U obrazloženju amandmana naveli su da Crna Gora nema kapacitete koji bi se na odgovarajući bavili osobama sa autizmom, pratili njihov razvoj i proces inkluzije, pomagali porodicama tih osoba kako bi se omogućilo njihovo učešće u društvenom životu.
- Nema stručnjaka specijalizovanih za dijagnostifikovanje te bolesti, nema precizne evidencije tih lica - upozorili su poslanici i predložili izmjene predloga zakona o zdravstvenoj zaštiti koji se već nalazio u skupštinskoj proceduri.
U to vrijeme Institut za javno zdravlje raspolagao je podacima da je u Crnoj Gori “evidentirano 39 pacijenata sa dijagnozom dječjeg autizma i 15 sa dijagnozom atipičnog autizma”.
Kako su tada naveli, u široj grupi “prožimajućih poremećaja ponašanja” evidentirano je ukupno 236 osoba.
O tome što je državi tada bilo preče i od autizma i od djece i od roditelja, opširne informacije nam već odavno dobijamo sa Skaja...
* * *
26. maj 2016. - Godinu kasnije, nažalost, amandman dvojice poslanika nije uvršten u novi zakon...
Greškom nekog činovnika?... Ne, nego namjerom Vlade čije je Ministarstvo zdravlja potvrdilo - kao da je to nešto sasvim normalno - da “zakonom koji je na snagu stupio početkom godine nije propisano obrazovanje nacionalnog centra za autizam”.
- Nečuveno, sramno i podlo, iskoristili su činjenicu da je kraj godine (kada je novi zakon usvojen) i da je pažnja poslanika bila skoncentrisana na Zakon o budžetu. Ministar zdravlja Budimir Šegrt grdno se vara ako misli da se na taj način oslobodio ove obaveze - poslanik Bulajić bio je baš zgranut...
Kao i svi u Crnoj Gori koji su ikad čuli bar za jedan problem sa kojim moraju da se nose roditelji djece sa autizmom...
* * *
10. oktobar 2017. - Na prvom velikom skupu na tu temu, Šegrtov nasljednik bio je nešto humaniji...
Ali samo na riječima, tako je bar ispalo na kraju mandata Kenana Hrapovića...
- Ova tema veoma je značajna, jer su se po prvi put počeli sistemski rješavati problemi djece sa autizmom i njihovih porodica - tako je počeo ministar.
Jeste, ali sistemsko rješavanje problema ne da nije počelo tada nego ni sada.
Za početak tog sistemskog rješavanja, valjalo bi ministre i ostale šefove zdravstvenog, prosvjetnog, socijalnog i ostalih sa njima povezanih sistema naučiti da pred roditelje izlaze zajedno...
I u usmenoj i u pisanoj formi, dovoljno je bilo nastupanja kao da niko ni sa kim ne zbori i kao da svako ima neku svoju istinu i svoje - obavezno prvo i najbolje - rješenje...
- Proteklih godina u budžetu nijesu opredjeljivana sredstva za tu svrhu, još nema centra za autizam niti baze podataka o broju djece kojima je on neophodan - kritički se ministar osvrnuo na sve prethodne Vlade svih partija kojima je pripadao.
I svim roditeljima obećao da će svoj djeci sa autizmom omogućiti “ranu dijagnostiku, rehabilitaciju, kao i dostupnost svega što im je potrebno, kako bi njima i njihovim porodicama dugoročno poboljšali kvalitet života”.
I da će rezultati ubrzo biti vidljivi...
Nijesu bili, ali ne samo rezultati nego su i njemu i svim narednim ministrima ostali nevidiljivi i problemi iz spektra autizma...
I djeca i roditelji koji se sa njima sami bore...
Od tada do danas svi ministri štancovali su po istoj matrici iste rogobatne eseje...
Da je autizam po svojoj prirodi kompleksan i zahtijeva multidisciplinarni pristup...
Treba formirati nacionalno međuresorna tijela, timove, radne grupe ili kako se već zove to što još nijesmo vidjeli...
Treba izraditi nacionalnu strategiju i akcioni plan, koji bi definisali konkretne zadatke svakog resora i termine za sprovođenje aktivnosti.
Treba definisati načine za osposobljavanje i edukaciju kadra za bavljenje djecom sa poremećajima iz autističnog spektra, kao i obezbijediti prostorne kapacitete.
Treba poboljšati inkluzivnu praksu, osigurati optimalne uslove za boravak u školi i obezbijediti asistente u nastavi...
Trebalo je, ali nije...
* * *
29. mart 2025. - Deceniju nakon prvog obećanja države o sistemskoj podršci, roditelji djece i mladih u spektru autizma najavili su protest ispred zgrade Vlade.
U pozivu javnosti da im se pridruži naveli su da i dalje nedostaje pomoć stručnjaka specijalizovanih za autizam, da još nije urađen registar, da nema defektologa, logopeda, psihologa...
I da je veoma teško cijelog života, svakoga dana, sata i minuta voditi neprekidnu borbu - od prihvatanja dijagnoze, preko višegodišnjih tretmana, terapija i liječenja do pitanja šta će biti s njihovim potomcima kada ostanu sami.
- Razlog protesta je sveopšte nezadovoljstvo koje već godinama postoji u našim porodicama, nezadovoljstvo zbog jedne opšte nebrige prema našoj djeci i konstantnog ignorisanja naših apela i naših zahtjeva da se riješe mnoga pitanja koja djeci otežavaju život - dio je objašnjenja organizatora protesta.
Najavili su i deset zahtjeva - uspostavljanje registra, savremene centre za autizam, osnivanje defektološke komore, fakulteta za specijalne edukatore, zakon o roditelju njegovatelju, stanovanje uz podršku, novčanu pomoć...
Uputili su i javni apel poslanicima, ministrima i svim javnim funkcionerima da izaberu ustanovu ili porodicu kod koje će provesti pola sata ili sat vremena...
- Bio bi to najbolji način da vide bar djelić onoga sa čim se suočavaju roditelji djece sa teškoćama u razvoju, možda bi im tada proradila savjest, čuli bi neku novu informaciju, sagledali problem iz drugog ugla i pokušali da nas razumiju - poručili su roditelji.
Ni vlast ni javnost nijesu ih dobro čuli...
* * *
2. april 2025. - Svjetski dan osoba sa autizmom, još jedan koji protiče uz prigodna saopštenja, izjave i ponavljanje floskula kojima dužnosnici države socijalne pravde peru vlastitu savjest.
- Milion puta do sada obraćali smo se institucijama, pisali peticije, išli na sastanke, pričali po medijima i dobili - ignorisanje! Među nama ima samohranih nezaposlenih majki sa dvoje djece, od kojih oboje imaju poteškoće u razvoju. Ima podstanara, iscrpljenih, nenaspavanih, ima roditelja na antidepresivima - rekla je Tamara Pejović.
Na protestu je podsjetila da su prošle godine na isti datum, zajedno sa djecom, prošetali od Vlade do Skupštine glavnog grada.
- Išli smo u tišini, koju su jedino parali krici naše djece. Taj skup je trebalo da vam bude opomena, razlog da se smilujete na nas i učinite nešto. Ni tada, kao ni cijele prethodne decenije, nijedan korak nije preduzet na rješavanju gorućih pitanja, iako već decenijama naše porodice pate, žive na rubu egzistencije i prepuštene su same sebi - kazala je Pejović.
U ime fondacije “Ognjen Rakočević”, Sabina Dečević istakla je da odlazak djece u Beograd, Tuzlu ili Novi Sad treba da bude četvrti ili peti izbor, a ne prvi i jedini.
I nije besplatan, jer država plaća samo stručnu pomoć djeci. Za sve ostalo - uključujući kiriju za stan - novac obezbjeđuju roditelji...
Nadam se da nijedan od njih nije primijetio što im je, povodom Svjetskog dana osoba sa autizmom, poručila nadležna zakonodavna vlast:
- Skupština Crne Gore prepoznaje potrebu za dodatnim angažmanom na ovom polju, te će do kraja aprila započeti proces formiranja - radne grupe!?...
* * *
19. septembar 2025. - Ponovo protest roditelja djece koja se bore s autizmom i teškoćama u razvoju...
Ponovo isti zahtjevi jer nijedan od deset nije ispunjen...
Ponovo saopštenja kojima državni dužnosnici pokušavaju da operu svoju i državnu savjest...
Uzalud, roditeljima i javnosti danas se obratio i dr Ivan Krgović, a on najbolje zna što sve i neozbiljni dužnosnici i njihova istovjetna država nijesu htjeli, znali ili mogli da urade...
- Dostupni podaci za Crnu Goru govore da ima oko 4.000 djece iz spektra autizma na nivou države, a da samo 270 koristi usluge Centra za autizam, razvojne smetnje i dječju psihijatriju - pronađoh u nekom prošlogodišnjem saopštenju...
Iz Vlade, tako piše...
A Vladi koja za dvije godine nije htjela, znala ili mogla da utvrdi koliko djece ima na savjesti mogu da otpišem samo - ne bilo je...
Bonus video:
