dijagnostikovana joj je spinalna muskularna atrofija

Humanitarna fondacija Budi Human prikuplja novčana sredstva za Aniku Manić

"Prikupljeni novac će se iskoristiti za kupovinu lijeka Zolgensma i troškove liјečenja, kao i za putne troškove i smјeštaj"

7742 pregleda 3 komentar(a)
Ilustracija, Foto: Budi human
Ilustracija, Foto: Budi human

Humanitarna fondacija Budi Human – Aleksandar Šapić prikuplja novčana sredstva za Aniku Manić.

Aniki je dijagnostikovana spinalna muskularna atrofija ili skraćeno SMA, tip 1. Riječ je o rijetkoj, progresivnoj i terminalnoj neuromuskulatornoj bolesti sa kojom se rađa 1 od 10.000 beba.

Anikina porodica se obratila svim ljudima koji žele da pomognu.

"Anika je rođena kao zdrava, jaka beba, sa snažnim refleksima i ocjenom deset. Bolje nije moglo biti. Na pregledu, u petoj sedmici nakon rođenja, ljekar je testirao reflekse i roditelji su primetili da Anika ne reaguje onako snažno kao ranije. Nakon dvije nedjelje u bolnici i različitih dijagnostičkih pregleda - ultrazvuka mozga, magnetne rezonance, metaboličkih i genetskih analiza, Anika je dobila dijagnozu, za koju roditelji nikad ranije nijesu čuli. Rijetka, progresivna i terminalna neuromuskulatorna bolest sa kojom se rađa 1 od 10.000 beba – zove se spinalna muskularna atrofija, ili skraćeno SMA, tip 1. Većina ovih beba ne doživi svoj prvi rođendan. Drugi rođendan, gotovo nijedna. SMA je rijetko oboljenje gdje tijelu nedostaje gen koji pravi protein koji motorički neuroni koriste kao hranu. Kako nemaju od čega da se hrane, ovi neuroni, koje prenose impulse ka mišićima, umiru. A mišići, pošto ne dobijaju signal da se pokreću, miruju i atrofiraju. To počinje sa velikim grupama mišića kao što su ruke, noge, vrat, ali poslije nekog vremena atrofiraju i mišići za gutanje, kašljanje i disanje", piše na sajtu Budi human.

Od svog drugog mjeseca Anika prima Spinrazu, lijek koji može da uspori progres bolesti. 

"Genska terapija Zolgensma daje nadu da Anika prodiše punim plućima, povrati snagu da jede i govori. Dosad prikupljeni podaci o Zolgensmi snažno ukazuju na efikasnost lijeka na cijelo tijelo, uključujući i mišiće za gutanje i disanje koji kod Anike sve slabije. Zolgensma se prima jednokratno, i Anika bi na taj način injekcijom dobila lijek za "ispravljanje" gena koji će od tada proizvoditi protein koji joj nedostaje za život. Prikupljeni novac će se iskoristiti za kupovinu lijeka Zolgensma i troškove liјečenja, kao i za putne troškove i smјeštaj. Za Anikin dug i lep život! Budimo humani!"

Pomozimo Aniki!

Slanjem SMS poruke iz Srbije: Upišimo 858 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human858 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000732571-65

Uplatom na devizni račun: 160600000073290242

IBAN: RS35160600000073290242

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Preporučujemo za Vas