Umjesto rođendanskih zagrljaja i igre, djeca koja su u Crnoj Gori oboljela od cistične fibroze žive težak život pun discipline.
S druge strane, već dvije godine nadležne institucije ignorišu zahtjeve da im se hitno obezbijedi lijek "trikafta".
Na sjednici supštinskog Odbora za zdravstvo danas su stigla optimistična obećanja, ali nije bilo kvoruma za odlučivanje.
Šta očekuju oboljeli, a kakav je odgovor nadležnih?
Bjelopoljac Danilo Račić jedan je od roditelja čije dijete boluje od cistične fibroze.
"Mom djetetu je otkriveno sa tri mjeseca, prvi simptomi su bili nedobijanje na kilaži. Nakon upućivanja u Klinički centar Crne Gore, urađen je test hlor u znoju i ti nalazi su bili znatno visočiji. Od tada kreće haos, ludilo, najveći problem kod toga vam je što ne znate sa čim se borite", rekao je Račić.
Sa cističnom fibrozom se bori još 30 djece i sedam odraslih u Crnoj Gori a bolest karakterišu promjene na plućima i pankreasu, gdje se stvara gust sekret koji dovodi do zapušenja kanala, a može dovesti i do dijabetesa i steriliteta a nažalost i smrti.
Trenutno o oboljeloj djeci u Crnoj Gori brine samo jedan pulmolog, dok za punoljetne posjeta doktoru obavezno znači put preko granice.
Račić naglašava da bi se uvođenjem lijeka "trikafte", povećala šansa da njegovo i ostala djeca imaju srećno djetinjstvo i žive život bez ograničenja.
Na skupštinskom Odboru za zdravstvo rečeno je da zbog sporih i neadekvatnih procedura, često dodatno strada zdravlje oboljelih, dok troškovi liječenja prevazilaze mogućnosti porodica.
Na sjednicu Odbora nije došao ministar zdravlja Dragoslav Šćekić, zbog, kako je rečeno, ranije preuzetih obaveza.
Nisu prisustvovali ni poslanici Demokratske partije socijalista (DPS) pa odbor nije imao kvorum za odlučivanje, ali su pisanim putem podržali predlog udruženja da nabavka lijeka mora biti imperativ.
"S obzirom da se u susjednim zemljama lijek već počeo koristiti, smatramo da se za manji broj pacijenata u Crnoj Gori mogu i moraju izdvojiti potrebna sredstva i tako lijek obezbijediti svim pacijentima, jer zdravlje nema cijenu", rekli su iz DPS.
Udruženje za pomoć osobama sa cističnom fibrozom organizovaće u petak i protest ispred Vlade gdje će ponovo tražiti da država obezbijedi neophodni lijek oboljelima.
Bonus video:
