U svijetu je dostupno više vrsta terapija, ali pacijenti sa rijetkim oboljenjem - hereditarni angioedem (HAE), u Crnoj Gori i dalje primaju samo jednu.
I tu jednu primaju samo pacijenti kojima je dijagnoza uspostavljena do kraja 2019. Za ostale, to pravo je uskraćeno.
To su, pored ostalog, “Vijestima” kazali iz udruženja HAE Crna Gora, koje i ovog 16. maja obilježava Svjetski dan hereditarnog angioedema.
HAE je rijetka bolest, koja se javlja kod jedne od 50 hiljada osoba. U Crnoj Gori, kako su kazali iz te NVO, broj oboljelih procjenjuje se na više od 40 osoba.
“Hereditarni angioedem je rijetka, nepredvidiva, po život opasna i najčešće nasljedna bolest. Karakteriše je nedostatak ili nefunkcionalnost krvnog proteina C1 inhibitora. Manifestuje se čestim otocima koji mogu zahvatiti bilo koji dio tijela, a najčešće su to lice, šake, stopala, genitalije, grlo i unutrašnji organi”, pojašnjava predsjednica udruženja Marija Nikolić, i sama pacijentkinja.
Napadi su, dodaje, iznenadni, nepredvidivi, a ukoliko zahvate unutrašnje organe, izuzetno bolni.
“U toku ovakvih akutnih napada pacijent gubi svijest. Nisu rijetki ni slučajevi da se u toku tih napada pacijenti podvrgnu i hirurškim intervenicjama, zbog neprepoznavanja bolesti”, pojašnjava Nikolić.
Pacijent može da bude i životno ugožen, ako ima otok jezika ili grla.
“U ovakvim situacijama, svaki treći pacijent bez adekvatne i pravovremene terapije gubi život”, dodaju iz HAE Crna Gora.
Okidači za pojavu napada, kako su pojasnili, mogu biti emocionalni stres, fizička trauma, infekcije, neki ljekovi i trudnoća.
Svjetski dan HAE, pored ostalog, obilježava se i u cilju podizanja svijesti o toj bolesti.
“Do dijagnoze HAE put je dug”, kazala je Nikolić, dodajući da je to naročito slučaj sa nenaslijeđenim tipom bolesti.
“U prosjeku prođe pet do osam godina dok pacijent dobije pravu dijagnozu. U okruženju imamo primjere gdje su pacijenti na dijagnozu čekali i do 20 godina”, dodaje ona.
Razloga zbog kojih se dugo čeka na dijagnozu je više - otoci koji prate bolest povezuju se sa alergijama, gastroenetrološkim ili čak ginekološkim problemima. Iz HAE Crna Gora kao glavni razlog, ipak, navode nizak nivo svijesti i lošu informisanost o bolesti.
Kazali su i da to nije slučaj samo u Crnoj Gori i u regionu, već i na globalnom nivou, ali i da je danas ipak situacija daleko bolja, u odnosu na prije desetak godina, a da veliku ulogu u tome ima Internacionalna HAE zajednica, koja okuplja 93 zemlje i čiji je član i udruženje pacijenata iz Crne Gore. Udruženje HAE Crna Gora osnovano je 2017.
“Naš provobitni cilj prilikom osnivanja bio je upoznavanje i povezivanje HAE pacijenata radi razmjene iskustava i podrške. Saznanje da niste sami i osjećaj da vas neko razumije su neprocjenjivi. Cilj nešeg daljeg rada bilo je podizanje svijesti o ovoj bolesti u javnosti i među ljekarima, zastupanje pacijenata u ostvarivanjima prava na dijagnozu i adekvatnu terapiju i građenje partnerskih odnosa sa zdravstvenim sistemom u državi”, kaže Nikolić.
Dodaje i da je cilj HAE organizacija širom svijeta da se obezbijede uslovi u kojima pacijenti neće živjeti u strahu i izolaciji i da se obezbijede adekvatne i lako dostupne različite vrste terapija.
Ove godine obilježava se i 10 godina HAE dana, ali u HAE Crna Gora, kako kažu, ne mogu da se pohvale da su pacijentima obezbijedili bolji tretman za njihovu bolest.
“HAE pacijenti kod nas imaju dostupnu samo jednu vrstu terapije, u regionu su dostupne dvije do četiri, a u svijetu osam različitih terapija”, kažu iz te NVO i dodaju da se veliki korak nazad i ugrožavanje prava pacijenata na dostupnost terapiji desio u decembru 2019, kada je izmjenama Zakon o zdravstvenom osiguranju (brisanje člana 58) i Odlukom o utvrđivanju Liste ljekova onemogućeno odobravanje ljekova koji nisu na Listi.
“U te ljekove, spadala je i jedina dostupna terapija za HAE. Kasnijim odlukama, riješeno je obezbjeđivanje terapije za pacijente koji su do decembra 2019. primali terapiju, dok je za sve pacijente koji su došli do dijagnoze nakon toga, to pravo uskraćeno”, kazali su iz HAE Crna Gora.
Dodaju i da je sličan položaj i velikog broja drugih pacijenta sa rijetkim bolestima.
U cilju rješavanja tog problema i izmjena važećih propisa, Nacionalna organizacija za rijetke bolesti i HAE Crna Gora pokrenuli su više aktivnosti, pored ostalog, nadležne institucije upoznali su sa položajem i problemima pacijenata sa rijetkim bolestima u Crnoj Gori, pokrenuta je javna kampanja za širu javnost. U cilju edukacije o HAE, u zdravstvenim ustanovama širom Crne Gore biće postavljeni i informativni posteri sa osnovnim informacijama o HAE - kako izgleda u akutnim napadima, kada je neophodna hitna medicinska pomoć…
Iz HAE Crna Gora kazali su da za rješavanje pitanja pacijenata, nije dovoljna samo njihovo i angažovanje organizacija za prava pacijenata.
“Potrebna je stalna saradnja i podrška institucija sistema, kao i spremnost ljekara da se upoznaju sa nepoznatim i rijetkim bolestima i pomognu pacijentima”, poručuju i dodaju da su zajednički zadaci pronaći adekvatna zakonska rješenja, kako bi se stvorili bolji uslovi za život pacijenata, te obezbijedile različite vrste i savremena terapija.
Neophodno je, kako dodaju, uspostaviti i registar pacijenata sa rijetkim bolestima, donijeti Nacionalnu strategiju o rijetkim bolestima, a neophodna je i edukacija na primarnom niovu zdravstvene zaštite.
Iz HAE Crna Gora posebno mladim ljekarima poručuju da, kada naiđu na neobjašnjiva stanja pacijenata koji se iznova javljaju za pomoć, pokušaju da razmišljaju van okvira svojih specijalizacija.
“HAE se dokazuje jednim ili dva nalaza inhibitora u krvi, što je jednostavno, ali do toga treba doći, treba pacijenta neko da uputi na tu vrstu nalaza”, poručuju iz te organizacije.
HAE se dokazuje jednim ili dva nalaza inhibitora u krvi, što je jednostavno, ali do toga treba doći, treba pacijenta neko da uputi na tu vrstu nalaza”, saopštili su iz HAE Crna Gora, poručivši posebno mladim ljekarima da pokušaju da razmišljaju van okvira svojih specijalizacija
Bonus video:
