Crna Gora potpisala je još dva ugovora sa zdravstvenim ustanovama u inostranstvu, kako bi se djeci sa i bez teškoća u razvoju omogućili prevencija, rana detekcija, dijagnostika, terapije, rehabilitacija... i liječenje.
Roditelji djece sa autizmom, dio njih, poručuje da ti ugovori treba da postoje, ali insistiraju i na tome da se dio usluga mora konačno omogućiti u Crnoj Gori. Na slično, ukazuju i iz Dječjeg fonda Ujedinjenih nacija (Unicef). U tom pravcu je i jedno ranije mišljenje Zaštitnika za ljudska prava i slobode (Ombudsman), kojim je, pored ostalog, preporučeno da nadležna ministarstva hitno razmotre otvaranje studijskog programa, odnosno visoke škole za specijalnu edukaciju i rehabilitaciju iz ove oblasti.
Potpisivanje novih ugovora sa zdravstvenim ustanovama u inostranstvu, jedan je od okidača zbog kojih je za 2. april, Svjetski dan osoba s autizmom, najavljen protest ispred zgrade Vlade Crne Gore, u Podgorici. Protest je zakazan za 14.00 sati.
“Meni lično uzavrele su emocije, a vidim da je to slučaj i sa drugim roditeljima, prije svega, zbog ugovora koje je Fond za zdravstveno osiguranje potpisao sa još dva defektološko-logopedska centra u susjednim državama”, kaže za “Vijesti” Tamara Pejović iz Podgorice, majka dječaka sa autizmom, i jedna od organizatorki protesta.
FZO od ranije sarađuje sa Zavodom za psihofiziološke poremećaje i govornu patologiju “Dr Cvetko Brajović” i Institutom “Đorđe Kostić”, oba u Srbiji.
U februaru, FZO je potpisao još dva ugovora o pružanju zdravstvenih usluga sa Logopedsko-defektološkim centrom “Buzganović” iz Novog Sada, Srbija, i Centrom za podsticanje rasta i razvoja “AB Medica” u Tuzli, Bosna i Hercegovina.
“Godinama apelujemo na to da se rana intervencija organizuje kod nas, da porodice ne bi morale da idu van države”, kaže Sabina Imeri, takođe majka dječaka sa autizmom.
Imeri i Pejović tvrde da je ranu intervenciju moguće organizovati u Crnoj Gori, kažu da je terapeuta dovoljno, samo da bi ih trebalo platiti:
“Imamo i prostorije, ne moramo da pravimo nove, evo resursni centri nam u poslijepodnevnim satima zjape prazni, zašto se u tim istim resursnim centrima ne organizuje ta rana intervencija”.
Godinama traže promjene
Njihov zahtjev, koji će pred zgradom Vlade ponoviti i na protestu, nije nov. O tome roditelji i staratelji djece sa autizmom govore odavno.
“Godinama tražimo promjene, tražimo rješenje u našoj državi. Ako neko želi da ide preko granice, to je u redu, mi ne negiramo stručnost tih centara, ne tražimo prekid saradnje sa njima, neka to bude rezervni plan. Ali, mi tražimo da tako nešto imamo u Crnoj Gori... Umjesto toga, dobijemo odgovor da su potpisani novi, ugovori sa Institutom u Novom Sadu i Tuzli, i to da su potpisani na osnovu razgovora i iskustva sa ‘nekim’ roditeljima. Sa kojim roditeljima”, pitaju.
Pojašnjavaju zbog čega je važna rana intervencija i zbog čega je važno imati podršku u svojoj državi i kažu da se usluge u centrima u inostranstvu svode na tri do šest mjeseci podrške, nakon čega se porodice vraćaju kući, gdje to više nemaju:
“Možda će tamo ostvariti neki napredak ili ne i vratiće se ovamo gdje nemaju ništa. I, ako se ne desi regresija, dijete će da stagnira, jer ne nastavlja tretman koji je imalo tamo”.
Imeri i Pejović ponavljaju i navode na osnovu kojih je prije nekoliko godina, tada na prigovor 13 roditelja, postupao i Ombudsman, dovode u pitanje tretmane u centrima van Crne Gore, koliko se često odvijaju, kakve metode se koriste, da li se sa djecom radi individualno ili u grupama...
Smatraju i da u nekim centrima u koja se djeca upućuju ona ne dobijaju i pravu dijagnozu, da umjesto “autizam”, neka djeca dobiju digajnozu “razvojna disfazija”, što, kažu, roditelje pogrešno usmjerava kad je u pitanju dalja podrška djetetu.
“Ljudi se uhvate za to da nije autizam, nego je razvojna disfazija, koja se tretira drugačije, a u suštini može da bude autizam i ispuste se mnoge važne stvari u radu sa djetetom”, kaže Tamara.
Sabina dodaje da živjeti sa autizmom jeste teško, ali nije nemoguće.
“Mi svi funkcionišemo i živimo”, kaže.
Tamara dodaje da život sa autizmom “nije sasvim normalan i nije kao svaki drugi”.
“Malo je drugačiji, sa više iskušenja, ali - mi smo srećni, radujemo se sitnicama”.
Iako njihova djeca nisu više kandidati za ranu intervenciju, tokom razgovora, sagovornice “Vijesti” više su puta naglasile njen značaj - zbog drugih porodica. Ipak, dodaju, i za njihovu djecu, koja su sada osnovci, mogla bi da postoji podrška i rad. A šta tek kad završe školu i odrastu... Na tom putu, kažu Imeri i Pejović, izostaje i podrška za roditelje, odnosno staratelje...
Program rane intervencije
U Crnoj Gori, u dvije opštine, Bijelom Polju i dijelom u Podgorici, uz podršku Unicefa, sprovodi se pilot model porodično orijentisane rane intervencije. Iz Unicefa kažu da je i Kotor bio dio programa, ali da više nije, najviše zbog manjka kadra u toj opštini.
Pilot je u početnoj fazi podržala i Evropska unija.
Program se, pojašnjavaju, sprovodi na osnovu međunarodnih iskustava, najviše se oslanjajući na model koji se posljednjih nekoliko decenija primjenjuje u Portugalu, dok se slični modeli sprovode se i u Americi i Australiji. U bližem okruženju, ovaj model se posljednjih nekoliko godina širi u Srbiji i Hrvatskoj.
“Tokom proteklih decenija, na globalnom nivou, intenzivirani su napori da se ojača i proširi podrška djeci sa smetnjama u razvoju i njihovim porodicama/starateljima u skladu s Konvencijom o pravima djeteta i Konvencijom o pravima osoba sa invaliditetom. Došlo je do značajnog pomaka u razumijevanju kako se razvoj djeteta u prvim godinama života može poboljšati, što je uticalo na promjenu filozofije, principa i prakse u oblasti rane intervencije”, poručuju.
Shodno tome, kako dodaju, savremena praksa se zasniva na shvatanju da su porodične interakcije kritične za razvoj djeteta.
To, kažu, čini savremene usluge rane intervencije više usredsređenim na porodicu, a ne direktno na dijete, sa ciljem da se roditelji i druge značajne odrasle osobe u životu djeteta (kao što su vaspitači/ce) opskrbe vještinama, znanjem i samopouzdanjem neophodnim za zadovoljavanje potreba djeteta i za pružanje svakodnevnih prilika koje podstiču učenje i razvoj.
“Drugim riječima, podstiču se roditelji, odnosno porodice, da obezbijede aktivnosti i prilike da djeca razvijaju svoje sposobnosti i uče nove vještine kod kuće i u lokalnoj zajednici, i ostvare puno učešće u školi i u društvu”, pojašnjavaju iz Unicefa.
Pilot program rane intervencije ima tri osnovne karakteristike: Orijentisan je ka porodici, ka njihovim snagama i ciljevima, kako bi podržali dijete da razvije svoje potencijale i uključi se u društvo (umjesto direktan rad s djetetom koji roditelja isključuje i ne osnažuje za podizanje svog djeteta); zasnovan je na holističkoj podršci kroz dnevne rutine i aktivnosti u prirodnom okruženju, u kući ili vrtiću, jer mala djeca najbolje uče u poznatim sredinama i od osoba kojima vjeruju (umjesto rada s djetetom u ordinacijama i kancelarijama koja nisu prirodno okruženje za dijete niti usklađene sa rutinama i porodičnim kontekstom) i pruža integrisanu podršku porodici kroz rad odabranog stručnjaka iza kojeg stoji čitav intersektorski tim kako bi podrška svih sektora bila koordinisana i kako bi se najbolje odgovorilo na različite potrebe porodice (nasuprot fragmentisanom pristupu gdje roditelj luta od jedne do druge institucije).
Vlada Crne Gore usvojila je prvu Strategiju ranog razvoja djeteta za period 2023. do 2027. Ona predviđa niz aktivnosti za unaprjeđenje ranog razvoja djeteta i rane intervencije. Među njima je uvođenje metodologije i registra za praćenje razvoja djeteta u domovima zdravlja kako bi se na vrijeme prepoznala kašnjenja i odstupanja u razvoju. Takođe, planirano je širenje pilot projekta Porodično orijentisane rane intervencije, jačanje kapaciteta pedijatara i drugih zdravstvenih radnika o razvoju djeteta i ranoj intervenciji kroz zajedničke intersektorske obuke s vrtićima i službama socijalne i dječje zaštite kako bi unaprijedila saradnja. Strategija uključuje i opremanje takozvanih centara za djecu sa posebnim potrebama pri domovima zdravlja i unaprjeđenje rada Centra za rani razvoj koji pripada Kliničkom centru Crne Gore.
Unicef: Usluge da budu porodicama
Međutim, kažu iz Unicefa, ostaju ključni izazovi:
“Manjak kadra, manjak takozvanih centara za djecu s posebnim potrebama, jer za ovu uslugu treba naći adekvatniji termin, koji nije stigmatizujući. Porodice u većini opština im nemaju pristup, ne postoje nacionalne smjernice i procedure, kao ni standardi za usluge rane intervencije i za osoblje zaposleno kod pružalaca tih usluga. To su preduslovi za uspostavljanje kvalitetnog sistema rane intervencije širom zemlje”, kažu i dodaju su da ti instrumenti neophodni za regulisanje sistema koji će osigurati pružanje kvalitetnih usluga rane intervencije svoj djeci i porodicama kojima su hitno potrebne u svim opštinama i među svim grupama stanovništva.
Iz Unicefa su kazali i da se za potpisivanje ugovora s institucijama u regionu izdvajaju značajna sredstva, “umjesto da se usluge rane intervencije obezbijede u Crnoj Gori”.
“I to na lokalnom nivou kako bi usluge bile što bliže porodicama”, poručuju.
U vezi sa tim, preporuke predstavništva u Crnoj Gori te međunarodne organizacije su da je reforme neophodno ubrzati, da treba zaposliti više kadra, te otvoriti katedre na fakultetima za školovanje potrebnog kadra u Crnoj Gori, uvesti standarde rada koji su naučno zasnovani, kao i učiniti usluge dostupnim na lokalnom nivou.
Organizatori protesta roditelja djece u spektru autizma pozvali su sve koji imaju dijete sa bilo kojim poteškoćama da im se pridruže ispred zgrade Vlade, u Podgorici, od 14.00 sati. Poziv je upućen i članovima porodice, stručnim radnicima, ljekarima, defektolozima, logopedima, edukatorima i terapeutima koji rade sa djecom...
Podsjećaju da je rana intervencija samo jedan u nizu izazova i da država još nije uspostavila ni registar osoba s autizmom, iako je dugo najavljivan, da mladima kad napune određene godine nisu obezbijeđeni servisi poput stanovanja uz podršku, da roditelji nemaju osiguranu uslugu “roditeljski predah”...
“Dosta smo ćutali, vrijeme je da nešto značajno promijenimo i uradimo za našu djecu. Oni ne mogu da se bore za sebe, zato moramo mi”, kazali su, uz poruku da neće stati, dok svaki od zahtjeva ne bude ispunjen:
“Čeka nas duga i mukotrpna borba, ali ne sa poteškoćama, nego sa institucijama i donosiocima odluka”.
Mnogo je djece koju sistem ne vidi
Na osnovu konzervativnih procjena iz Analize stanja u oblasti rane intervencije (RISE Institut, uz podršku UNICEF-a i Evropske unije, 2022), udio djece uzrasta 0 do šest godina kojoj su potrebne usluge rane intervencije, godišnje, kreće se između 10 (3.700 djece) i 15 odsto (5.550 djece).
“Ako je ta procjena tačna, samo je 31 do 46 odsto djece kojoj su potrebne usluge rane intervencije identifikovano i oni te usluge dobijaju”, ukazuju iz Unicefa.
Taj nalaz, kako dodaju, nedvosmisleno upućuje na dva krupna problema.
Iako Crna Gora ima značajan program usluga neonatalnog skrininga, kažu, ne postoji univerzalni sistem za sistematski i redovni razvojni skrining, kojim bi se osigurala identifikacija djece u riziku i sa kašnjenjem ili smetnjama u razvoju.
“A potreban je i sistem za brzo i efektno upućivanje na osnovne usluge rane intervencije”, poručuju.
Dodatno, ne postoji univerzalni sistem za praćenje djece koji bi osigurao da nijedno dijete, od momenta kad se identifikuje, ne “propadne kroz pukotine sistema” i ne ostane bez usluga rane intervencije koje su mu potrebne.
Bonus video:
