Borite se za prava djece sa autizmom

Države bivše Jugoslavije još nijesu spremne da odgovore potrebama djece sa smetnjama u razvoju, smatra Klačar
339 pregleda 8 komentar(a)
Vesna Klačar, Foto: Privatna arhiva
Vesna Klačar, Foto: Privatna arhiva
Ažurirano: 01.05.2017. 15:46h

Svih ovih godina sam i Tari i sebi ponavljala riječi koje u “Nebeskoj udici” Nebojša Glogovac upućuje svom sinu: 'Znaš ti kako se postaje šampion? Tako što izađeš na teren kada je najteže i pobijediš'. I one su me na neki način vodile.

Tako svoju priču počinje Vesna Klačar, ovogodišnja dobitnica Nagrade grada Beograda za herojsko djelo.

Porijeklom iz Pljevalja, Vesna Klačar živi u Obrenovcu. Hrabra samohrana majka dvije predivne djevojčice je završila arheologiju. Kako bi mogla više da pomogne mlađoj ćerki Tari, koja ima autizam, upisala je i Fakultet za specijalnu edukaciju i rehabilitaciju i stigla do treće godine studija. Osnivač je Kulturno-edukativnog centra “Tara”, koji preferira da postane regionalni centar koji će okupljati i baviti se problematikom djece sa smetnjama u razvoju.

Za prestižno priznanje grada Beograda je bila nominovana i 2013, 2014. i 2015. godine.

“Šta za mene znači nagrada herojsko djelo? Lakše bi mi bilo poslije svega da to ne opisujem rječima. Pokrenulo je u meni suze kojih duži period nije bilo. S druge strane, nagrada je potvrda da borba koju sam vodila nije bila uzaludna i da nikada neće prestati. I pored svih prepreka znam da je to za šta živim i borim jedino što je ispravno“, kazala je Vesna.

A borba je počela 28. septembra 2008. godine kada se Tara rodila.

“Kada su mi je donijeli, umjesto da je poljubim, panično sam izgovorila: 'Ona ne može da diše'!. Tada je počela naša prva borba, borba da ona može da diše“, sjeća se Vesna.

Nakon nekog perioda Tari je dijagnostikovan autizam.

“I borba i dalje traje gotovo devet godina. Prvo je bila borba koju sam vodila sa samom sobom, suočavanje, prihvatanje, neprospavane noći, odlasci u Zavod za govornu patologiju, Institut za mentalno zdravlje, logopedi... Borba za njenu prvu riječ i neopisiva radost kada ju je sa tri i po godine izgovorila... Nerazumijevanje okoline, izolacije, najteži vidovi diskriminacije, napadi, prijeteći pozivi, napadi na prostor KEC „Tara“, samo je dio onoga što je Vesna preživljavala, ali i lavovski bitku po bitku dobijala.

„Autizam je u medicinskom smislu razvojni poremećaj sa problemima u oblasti govora, socijalizacije, stereotipnih radnji. Ali u stvarnosti je to nemoguće tako pojednostaviti. Za mene je Tara dar, ima neku nevjerovatnu energiju, predivna je, čista, iskrena. Upoznala sam mnogo djece sa autizmom i svi su predivni i nevjerovatni“, kazala je Vesna.

Tara završava drugi razred redovne osnovne škole.

„Kada je imala dvije godine, rekli su mi da ne znaju da li će ikada progovoriti. Sama sebi sam rekla da hoće. Kada je krenula u školu rekla sam -kada završi drugi razred, završiće i fakultet. I znam da će tako biti“.

Vesna je godinama strahovala kakva će biti Tarina budućnost kada nje više ne bude.

„Sve dajem za nju. Kada je neko povrijedi ili kaže nešto ružno ili kada se pojave neki problemi vezano za školu ili društvo u kom živimo kao da mi neko gurne prst u oko, kao da mi slome srce. Zaboli jako, ali se odmah taj duh borbe vrati. I strahovi za budućnost su prestali, ne plašim se, znam da će ona jednog dana biti samostalna“. Vesnina poruka roditeljima djece sa autizmom je da se grčevito bore za njihova i prava njihove djece čak i kada se učini da je ta borba uzaludna.

Vesna smatra da države bivše Jugoslavije još nijesu dorasle da odgovore potrebama djece sa smetnjama u razvoju, te da je u tom smislu, prema njenom mišljenju, najbolja situacija u Hrvatskoj. „Postoje neki mali pomaci. Još nedovoljno. Na teritoriji Beograda je u taj sistem podrške uključeno 250 djece, a djece kojima je ta podrška potrebna je mnogo više. Čujem da je slična situacija u Crnoj Gori. I dalje se ne zna koliko ima djece, ljudi koji imaju autizam. Meni to govori da ljudi i institucije nijesu spremne da javno govore o tome. Čini se da ima roditelja koji su uplašeni, osjećaju izvesnu sramotu, pogotovo ukoliko žive u manjim sredinama“.

Klačareva vjeruje da pojedinci često ne znaju ni svoja prava.

„Sklanjaju se i idu linijom manjeg otpora, misleći da će tako biti bolje. Neće. Pogotovo ukoliko imamo u vidu da je rana intervencija presudna u smislu napretka njihovog djeteta. Jer šta god da krenete da tražite u smislu prava vašeg djeteta nailazite na prepreke. Treba puno energije da istrajete u tome.“

Konkretno u Obrenovcu, sjeća se Vesna, priča oko ličnih pratioca i inkluzije trajala je dugo. Iako su djeca od 2009. godine imala pravo na lične pratioce, a interresorne komisije zaključile da toj djeci treba podrška, roditelji su se za nju izborili krajem 2014. godine. Prethodili su javne tribine, protesti, medijski nastupi.

„Lično sam veliki borac za inkluziju u školama, za uključivanje. I dalje na relaciji lični pratioc-škole-roditelji dolazi do problema, nije sve kako bi trebalo da bude. Što se tiče Tarinog primjera ona je zaista prihvaćena od strane svojih drugara. Voli da ide u školu, dobija aplauze. Dešava se često da izađe kod table i kaže „aplaudirajte mi još“. Nije sve bilo tako lako, trebalo je do svega toga doći, ali saradnja je bila ključna, otvoren razgovor o svemu... Tara je sve samostalnija i napreduje u svim oblastima. Od stereotipija je ostalo lepršanje ručicama. Tara je jedno srećno djete.“

Veliki problem roditelja djece sa teškoćama u razvoju je da teško dolaze do posla i još teže organizuju sve to.

„Biti samohrani roditelj dodatno stvara problem. Ukoliko imate još dece, ili kao ja stariju ćerku, uvijek se plašite da njoj ili njima nedostajete i da su oni još mali da bi shvatili da vi prosto morate biti više posvećeni njihovom bratu ili sestri. I koliko god da im pokazujete vašu ljubav u grlu uvijek stoji knedla“, kazala je Vesna, kojoj je najveća podrška majka koja je uz nju praktično od rođenja Nastasje i Tare.

Posebno želi da se roditelji iz Crne Gore uključe u projekat

Vesna posebno ima želju da se u projekat KEC „Tara“ uključe roditelji iz Crne Gore, za koju je korijeni izuzetno vezuju.

„Jako mi nedostaje Crna Gora, ponekad se čini kao da sam bez srca koje te nosi i vodi. To naročito važi za Pljevlja, gdje su mi i dalje prijatelji, porodica, profesori, svi oni koji su me na neki način oblikovali da postanem ovakva osoba.“

U Crnoj Gori, kao i u drugim zemljama regiona djeluje kao da su predrasude više ukorenjene, strah i sramota i dalje postoje, ljudi nisu spremni da se angažuju do kraja... I dalje postoje roditelji čije dijete sa pet, šest godina ne govori, a oni kažu “lijeno je, progovoriće”. Ne reguju, ignorišu simptome kao što je kontakt očima. Valjda misle da je tako lakše, možda za njih na početku ali za dijete ne, a kasnije ne bude to dobro ni za cjelu porodicu… Čula sam da će se u Crnoj Gori otvoriti fakultet za pedagoške asistente i to je ono što mislim da je odlično i da treba da postoji u cijelom regionu”, ističe Klačareva.

Bonus video: