Ministarstvo zdravlja planira da u toku ove godine formira Nacionalni savjet za rijetke bolesti (RB), kako bi na bolji način organizovalo zdravstvenu zaštitu i dijagnostifikovanje te grupe oboljenja. To je predvidjela Nacionalna strategija o rijetkim bolestima, koju je usvojila Vlada.
„U Crnoj Gori ne postoji standardizovani pristup rijetkim bolestima. Dodatno opterećenje predstavlja nedostatak adekvatne klasifikacije i registracije rijetkih bolesti na nacionalnom nivou, nedovoljna organizovanost i povezanost svih segmenata u pristupu oboljelima od rijetkih bolesti”, piše u tom dokumentu.
Problem je i što o toj grupi bolesti ne postoji dovoljno razvijena svijest opšte i stručne javnosti.
„Procjenjuje se da bi u Crnoj Gori oko 45.000 lica moglo biti pogođeno nekom od rijetkih bolesti. Očekuje se da se u Crnoj Gori godišnje rodi oko 40 djece sa hromozomskim bolestima, oko 75 djece sa bolestima uzrokovanim mutacijama u jednom genu i oko 200 djece sa kongenitalnim anomalijama. Takođe, procjenjuje se da u Crnoj Gori u toku jedne kalendarske godine oko 400 trudnoća nosi rizik za pojavu neke RB kod očekivanog potomstva”, upozoravaju u Strategiji.
Glavni ciljevi Strategije, između ostalog, odnose se na prevenciju, rano prepoznavanje i dijagnostiku rijetkih bolesti, dostupnost adekvatnoj, sistematičnoj i centralizovanoj zaštiti zdravlja i liječenju osoba sa rijetkim bolestima, kao i na unapređenje registrovanja i međunarodne klasifikacije.
„Poseban značaj rijetkim bolestima daje činjenica, da u ukupnom pojavljivanju predstavljaju grupu od oko 6.000 do 8.000 oboljenja. Na osnovu raspoloživih medicinskih podataka procjenjuje se da danas u svijetu ima oko 350 miliona, a u Evropi oko 25 – 30 miliona oboljelih od rijetkih bolesti”, piše u Strategiji.
Bonus video:
