Crna Gora još nema registar oboljelih od rijetkih bolesti, pa je i njihov broj samo procjena izvedena na osnovu globalnih projekcija Evropskog komiteta - šest do osam odsto opšte populacije, što bi u Crnoj Gori bilo oko 35.000.
„Izrada registra je proces koji zahtijeva ogromna sredstva i ljudstvo. Institut za javno zdravlje je zadužen za njegovu izradu i imamo njihovo obećanje da bi trebalo da se počne sa tim“, kazala je „Vijestima“ Nataša Bulatović, izvršna direktorica NVO „Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore“.
Milijana Ćirković iz Podgorice je oduvijek znala da ima "mekane kosti", ali nije znala da su "mekane kosti" uzrok drugim zdravstvenim problemima koje ima. Tek je sa 19, tokom prve posjete ortopedu, čula je da ima Ehlers-Danlosov sindrom.
Ehlers-Danlosov sindrom je bolest obilježena pretjeranom pokretljivošću zglobova, rastezljivošću kože i krtošću tkiva. I jedna je od 7.000 rijetkih bolesti (RB), koliko ih je registrovano u svijetu.
RB su uglavnom po život opasne bolesti ili bolesti koje dovode do trajnih oštećenja i onesposobljavanja, kazala je ranije „Vijestima“, Olivera Miljanović, iz Centra za medicinsku genetiku i imunologiju u Kliničkom centru Crne Gore.
Prema definiciji Evropske organizacije za rijetke bolesti (EURORDIS), RB se definiše kao bolest koja pogađa jednu od 2.000 osoba u opštoj populaciji. Većina se, ipak, javlja sa učestalošću od jedan na 50 do 100 hiljada osoba.
To što je Milijana tek poslije 19 godina saznala svoju dijagnozu, nije usamljen slučaj. Upravo je, kažu stručnjaci, postavljanje dijagnoze i najkompleksniji dio u utvrđivanju rijetkog oboljenja.
„Postavljanje dijagnoze je kompleksno zbog simptomatologije i specifičnih medicinskih procedura. Upravo zbog rijetkosti oboljenja, nekada te procedure potraju, a sa liječenjem je potrebno početi što prije, jer pravovremeno liječenje često određuje tok i prognozu bolesti“, kazala je Bulatović.
Stoga je, kako je rekla, i cilj NVO na čijem je čelu, povećanje vidljivosti pacijenata sa rijetkim bolestima i pružanje informacija o mogućnostima liječenja, kako u Crnoj Gori, tako i u regionu, i svijetu.
„U Crnoj Gori svakako postoje metode za liječenje nekih od rijetkih bolesti, ali je ovo segment koji kontinuirano treba unaprjeđivati i pratiti novine, posebno kada su u pitanju dijagnostika i liječenje“, rekla je Bulatović, dodajući da je su ljekovi za rijetke bolesti, upravo jer se razvijaju za mali broj ljudi na svjetskom nivou, često skupi, time nedostupni i pacijentima u bogatijim zemljama.
Bulatović kaže da je mnogo toga i pitanje organizacije zdravstvenog sistema u konkretnoj državi. Iz Crne Gore, pacijenti se nerijetko upućuju u klinike u drugim državama.
Izložba fotografija
Nacionalna organizacija za rijetke bolesti CG od oktobra je članica EURORDIS-a.
EURORDIS okuplja više od 765 organizacija bolesnika sa rijetkim bolestima iz više od 69 zemalja, koje rade zajedno na poboljšanju života 30 miliona ljudi koji žive sa rijetkim bolestima.
Nacionalna organizacija za rijetke bolesti CG, povodom Dana rijetkih bolesti koji se obilježava 28. februara, sjutra organizuje konferenciju “Na putu ka EU: Crna Gora i rijetke bolesti”, koja će biti održana u zgradi parlamenta Glavnog grada.
Istovremeno će na toj lokaciji biti otvorena i izložba fotografija koje su građani slali proteklih dana u znak podrške oboljelima od rijetkih bolesti.
Kampanja koja prati ovogodišnje obilježavanje Dana rijetkih bolesti se odvija pod sloganom „Show your rare - show you care“. U fokusu kampanje, ove godine je istraživanje rijetkih bolesti, čime se doprinosi razvoju dijagnostičkih alata, liječenja i lijekova, kao i poboljšanju zdravstvene i socijalne zaštite za pacijente i njihove porodice.
Fali informacija o bolesti
Višegodišnje traganje za dijagnozom ili nemogućnost da ona bude utvrđena, najčešći su problemi sa kojima se suočavaju oboljeli od rijetkih bolesti i njihove porodice.
Razlog tome, kako kaže Bulatović, je nedostatak informacija o samoj bolesti, stručne pomoći, ali i nedoviljan broj kvalifikovanih stručnjaka.
„Za liječenje je neophodno imati sve ove preduslove, jer je najčešća posljedica rijetkih bolesti trajni invaliditet“.
Bulatović je kazala da su dodatni problemi i mali broj naučnih istraživanja, nepostojanje ljekova i odgovarajućih medicinskih pomagala, visoke cijene postojećih medikamenata i liječenja.
„Sve to dovodi do siromaštva porodice i smanjene dostupnosti liječenja. Osobe oboljele od rijetke bolesti trpe i socijalne posljedice, a to su stigmatizacija, izolacija, diskriminacija, smanjenje profesionalnih mogućnosti. Takođe, nailazak na administrativne prepreke u pokušajima da se liječe ili ostvare prava iz domena socijalne zaštite predstavlja još jedan od problema sa kojima se suočavaju ova lica”.
Bonus video:
