Ko umije da čita, pročitaće u očima Nikšićanke Žane Gajović beskrajnu tugu, osjetiće bol ranjene majke, ali i snagu hrabre žene - neumornog borca koji ne želi lako da se preda.
Život je nije mazio. Umjesto da se raduje rođenju djece i uživa u njihovom odrastanju, Žana 25 godina bije bitku da njeni sinovi budu jači od bolesti. Nije se predala čak ni kada je stariji sin Danilo, rođen 1996. godine, izgubio bitku prije šest godina. Nastavila je da se bori za Iliju koji u februaru puni 19 godina.
Kako kaže, teško je ljudima objasniti njenu borbu, jer ima još samohranih majki koje imaju djecu s posebnim potrebama. Ali, svi koji vide njenog Iliju shvatiće da je on ipak poseban, i da je zato i Žanina borba posebnija od ostalih.
Ilija ne može da hoda, da sjedi, ne može da drži uspravno ni glavu ni tijelo, ne priča, 24 sata je na kiseoniku. Žana ga hrani pomoću šprica i preko cjevčice (perkutana endoskopska gastrostoma - PEG), četiri godine nije ustao iz kreveta… I ima osmijeh dobrodošlice koji vam stidljivo pokloni.
Žana kaže da je posebno boli činjenica da na nju i njoj slične žene - niko ne misli. Ne mogu da rade, jer moraju 24 sata biti uz bolesno dijete, a ono što ih čeka u starosti, kaže Žana, nimalo nije ohrabrujuće - kako sada stvari stoje, moraće da zavise od tuđe pomoći ili da budu socijalni slučajevi.
Zakoni se pišu zbog ljudi
“Znam da ne možemo svi biti zadovoljni zakonima i uvijek će neko da se ljuti, uvijek nekome ne odgovara. Mislila sam da zakon za majke s troje i više djece obuhvata i majke koje imaju djecu s posebnim potrebama. Nije mi jasno da ja, koja sam 25 godina i majka i medicinska sestra i doktor i sve živo i 24 sata sam uz dijete, moram da se svakih 45 dana prijavljujem na Biro rada. To mi je van pameti. Besmisleno je odlaziti na Biro i prijavljivati se, kada ne mogu da radim. Da bih otišla, moram platiti medicinsku sestru da dođe da ostane kod Ilije, platiti taksi, jer ipak živimo pet kilometara od grada. Čemu to? Ja ne mogu iz kuće da izađem, a ne da tražim posao i radim”, priča Žana za “Vijesti”.
Da bi ostvarila penziju, potrebno joj je 25 godina staža, što je za nju nemoguća misija.
“Znam da nijesmo jedini koji imamo problem i da se mnogo ljudi bori s različitim dijagnozama. Zadnjih dana, čini mi se, kada god otvorim portale – ljudi traže pomoć. Mene najviše zabrinjava šta sjutra, jer se ne osjećam dobro da vječno budem socijalni slučaj s 40 eura… A ne mogu da radim. Ako mi, majke s djecom s posebnim potrebama, nemamo pravo na penziju, onda na koga država misli.”
Ona i Ilija žive od 420 eura, računajući tuđu njegu, socijalno u iznosu od 40 eura, nadoknadu na ime roditelja staratelja.
“Šta mogu za 420 eura? Ne znam šta da kažem. Svi znamo kakve su cijene i koliko možemo s 420 eura, a koliko je tek potrebno djetetu s posebnim potrebama. Mislim da država treba da obrati pažnju na nas, treba da dođu, da vide kakva je situacija i da razmisle gdje smo mi sjutra. Mislim da ipak treba zakon da se piše zbog ljudi. Svi smo za to da se poštuju zakoni, ali mislim da treba praviti izuzetke. Prosto je nemoguće da imam 25 godina staža da bih ostvarila penziju. Ne mogu da izađem iz kuće, a ne da tražim posao.”
Podsjeća da je kuća u nikšićkom naselju Kočani, gdje ona i Ilija žive, napravljena 2010. godine zahvaljujući humanitarnoj akciji koja je pokrenuta dvije godine ranije.
“Kuću mi je uradio narod i potpuno je prilagođena našim potrebama. Pomoć je stizala sa svih strana, i iz Australije, i bilo je uplata od pet do hiljadu eura. Sve je ovdje, sav namještaj, svaka utičnica od donacija. Prošle i pretprošle godine su organizovane dvije akcije za nas za prikupljanje pomoći i dobro su odjeknule. Ali, sve to nije način. Toliko ima bolesne djece kojoj je novac potreban. Zato i smatram da zakon treba dopuniti.”
Dodaje da je njen bivši suprug prvi put poslije jedanaest godina platio alimentaciju od stotinu eura i da je zbog neplaćanja morala da uđe u sudski spor...
Kao pjena
“Teško je ispričati 25 godina. Nažalost, 2015. godine izgubila sam bitku s Danilom, a dvije godine kasnije Ilija je godinu bio u Podgorici, u bolnici. Bio je u jako lošem stanju i nije bilo nade da će se izvući. Jedino sam se ja nadala da ću ga dovesti kući. Tada su rađene dvije operacije, rađena mu je kanila i PEG za hranjenje koji mu je mnogo olakšao.”
Kaže da je s obojicom dječaka do trećeg mjeseca rođenja sve bilo u redu, da je Danilo prilikom porođaja imao malo komplikacija, došlo je do nedostatka kiseonika, ali je zato Ilija na rođenju ocijenjen sa devetkom. Međutim, kod obojice se u trećem mjesecu javlja hipotonija, mlitavost mišića, bolest koja je česta kod djece, ali kod njih, prema Žaninim riječima, prevazilazi granice otkrivenog.
“Za njih zvanično nije postojala dijagnoza. Vodili su ih da boluju od cerebralne paralize. Sva ispitivanja koja su se mogla uraditi u Crnoj Gori, Srbiji, Moskvi, uradili smo. Neke nalaze smo slali i za Mančester i Francusku. Konačno smo 2018. godine, uz pomoć genetskog savjetovališta u Podgorici koje je poslalo nalaze za Sloveniju, otkrili dijagnozu - Ilija je jedino dijete, tada je ušao u evropsku bazu podataka, koje ima oboljenje nastalo sudaranjem loših gena mene i mog bivšeg supruga. Nažalost, ta dijagnoza ne znači ništa, ali znači za genetičare.”
Kaže da je 24 časa u kući, da je jedno vrijeme imala pomoć od nezaposlene medicinske sestre koju je plaćala i koju je obučila za rad s Ilijom. U međuvremenu je medicinska sestra dobila posao, tako da Žana može da izađe iz kuće samo kada joj dođe brat, koji ne živi u Nikšiću.
“Ovdje često nestaje struja, a kako je Ilija 24 časa na kiseoniku mora se odmah odreagovati i upaliti agregat. On je dijete kome treba poseban režim ishrane, gdje treba spremiti šest obroka, ali ne bilo kojih. Njemu ne mogu da ispržim palačinku, priganice, krofnice. Ipak je Ilija dijete sa šest dijagnoza, tako da je to jako specifična situacija. Moram voditi računa da se ne otvori dekubitis jer je Ilija četiri godine stalno u ležećem položaju. Frizerka ne dolazi već godinu, jer ne možemo da ga podignemo, pa sam i za frizuru zadužena. Gledam da ga ne povrijedim jer to je mala kilaža, oko 25 kilograma. Imali smo iščašenje kuka, prelom noge. On je kao pjena i svako pomjeranje mu je bolno.”
Prisjeća se da je 2017. godine, kada je izašao iz bolnice, imao 12,5 kilograma i četiri dekubitisa, da im ljekari nijesu dali nikakvu nadu, ali da je ona vjerovala da će Ilija dobiti tu bitku. I dobio je.
“U jednom momentu su mi rekli da uđem da ga vidim jer su mu svi parametri loši. Rekla sam da ću ući kada je posjeta za roditelje jer moj Ilija može da se izvuče. Kada sam u 13.30 ušla, svi parametri su otišli gore. Kada smo izašli iz bolnice, išli smo korak po korak i za mjesec smo uspjeli sve da saniramo i da počnemo da dobijamo na kilaži.”
Priznaje da nikada nije razmišljala o opciji da Iliju smjesti u neku ustanovu, ali i da ne osuđuje one koji to urade, da nikada nije pila sredstva za smirenje, iako razumije ljude koji bez tih tableta ne mogu da se izbore s problemom. Ona je, kaže, Iliji potrebna jaka.
“Dosta sam se povukla. Ovdje nam je lijepo, a i vidjela sam da nas ljudi ne razumiju. I ne treba da nas razumiju. Onda je i korona uradila svoje, jer smo morali maksimalno da se izolujemo. Za Iliju je kritičan svaki virus. Tu su moja familija, prijatelji, dođu kod nas, obiđu nas.”
Kada je Iliji potreban lijek, Žana nađe i vrijeme i način da ode kod ljekara. Sebe uglavnom liječi preko telefona jer, kako reče, na kontrole ne može da ide jer to je luksuz koji sebi ne može da priušti.
“Kada kažem da imam dijete s posebnim potrebama, to je širok pojam. Mislim da mora biti izuzetaka, da nije isto dijete koje može u kolicima ili hoda uz pomoć nekog pomagala ili dijete kome sama ne mogu da promijenim posteljinu. Skoro su mi dolazili iz Centra za socijalni rad. Čuli smo se preko telefona i rekla sam im da bih voljela da dođu da vide Iliju. Došli su…”
Samo riječi hvale za bolnice u Nikšiću i u Podgorici
Žana kaže da voli sve pozitivne primjere da istakne i da pohvali. Za nikšićku i podgoričku bolnicu ima samo riječi hvale, a na pomoći je zahvalna i osoblju bolnice u Brezoviku.
“Nikada nijesam imala problema s bolnicom, što mi je najbitnije. Tu sam imala maksimalno razumijevanje. Hitna dođe u nemoguće brzom roku. Dok ja spremim Iliju, oni su već tu. U Podgorici, da vam ne pričam. Ilija je njihov pacijent 19 godina. Tu sam više nego zadovoljna.”
A zadovoljna je, ali i zahvalna, što besplatno dobija gazu, fiziološke rastvore, špriceve, pelene…
“To su veliki troškovi, i ja to razumijem. Imamo kod kuće sve duple aparate, dva kiseonika, dva pulsna oksimetra, agregat… Dešavalo se da nam i pored dva kiseonika bolnica Brezovik izađe u susret i pozajmi njihov, jer jedan bude na popravci, a drugi stane.”
Bonus video:
