Od Hereditarnog angioedema boluju 42 osobe u Crnoj Gori: "Posebna karakteristika bolesti je nepredvidivost"

Među oboljelima i desetoro djece

10363 pregleda 0 komentar(a)
Panel diskusija u organizaciji Udruženja pacijenata sa HAE, Foto: Ana Komatina
Panel diskusija u organizaciji Udruženja pacijenata sa HAE, Foto: Ana Komatina

Od Hereditarnog angioedema, rijetke, hronične i po život opasne bolesti, u Crnoj Gori boluju 42 osobe, među kojima je i desetoro djece.

To je saopšteno na panel diskusiji Udruženja pacijenata rijetkih bolesti sa Hereditarnim angioedemom u Crnoj Gori, kojem su, osim pacijenata, prisustvovali i donosioca odluka u zdravstvenom sistemu i ljekari Kliničkog centra Crne Gore (KCCG).

Predsjednica Udruženja Marija Nikolić kazala je da je cilj te organizacije prilikom osnivanja bio upoznavanje i povezivanje pacijenata sa ovom rijetkom bolešću, dok je dalji cilj podizanje svijesti o Hereditanom agioedemu i zastupanje oboljelih, kao i građenje partnerskih odnosa sa zdravstvenim sistemom i donosiocima odluka. Pojasnila je da je ova bolest u 75 odsto slučajeva nasljedna.

“Manifestuje se čestom pojavom otoka, najčešće na koži, stopalima, rukama, abdomenu, a pacijenti u tim situacijama nisu u stanju da obavljaju svakodnevne aktivnosti... Otoci grla su opasni po život... Napadi traju od dva do pet dana, a posebna karakteristika bolesti je nepredvidivost”, rekla je Nikolić, pojasnivši da postoje pacijenti sa sporadičnim napadima, redovnim napadima, kao i kategorija onih koji zbog učestalosti napada i slabog odgovora na terapiju nemaju adekvatan kvalitet života.

Kadić je na skupu kazao i da je Komisija Ministarstva zdravlja koja odobrava terapiju za rijetke bolesti, a čiji je član, u prošloj godini za pacijente sa rijetkim bolestima odobrila korišćenje ljekova sa liste i van nje u vrijednosti od 24 miliona

Ljekarka Klinike za ORL KCCG dr Katarina Mitrović kazala je da pacijenti sada imaju mogućnost da dobiju savremenu terapiju i žive kvalitetan život bez napada. Ona je istakla da se pretpostavlja da u Crnoj Gori sa dijagnozom Hereditarnog angioedema živi još desetak osoba.

“Od 2021. imamo registrovan lijek na listi i u dovoljnim količinama, čujemo se sa pacijentima i dostupne smo im uvijek. Do prije tri godine imali smo probleme u vezi sa količinama neophodnih ljekova, a postojale su i zakonske prepreke koje su se prevazišle. Nove smjernice za liječenje ove bolesti su izašle 2022. godine na svjetskom nivou”, rekla je.

Mitrović je kazala da teži oblik bolesti imaju tri odrasle osobe i jedno dijete, kojima akutna terapija nije dovoljna i život i normalno funkcionisanje je ozbiljno ugroženo, te da su u pregovorima sa donosiocima odluka u vezi sa tim da im se obezbijedi profilaktična terapija.

Direktor Fonda za zdravstveno osiguranje Vuk Kadić rekao je da je svim pacijentima sa Hereditarnim angioedemom obezbijeđena terapija, dok dvoje trenutno primaju i profilaktičnu terapiju koja im za sada u potpunosti sprečava pojavu napada.

“Kao donosioci odluka radimo na tome da obezbijedimo najbolje moguće uslove i terapiju svim pacijentima. Jedna smo od rijetkih država u okruženju koje su pacijentima omogućile inovativnu terapiju, u skladu sa svim standardima svjetske medicine. Znate da je naš budžet ograničen i u okviru svojih mogućnosti moramo da djelujemo, a da ni najrazvijenije zemlje nekada ne obezbjeđuju troškove terapije za sve u potpunosti”, naglasio je Kadić.

On je istakao da FZO radi na tome da obezbijedi profilaktičnu terapiju za sve pacijente i da su njeni troškovi oko osam do devet puta veći u odnosu na ljekove koji se sada koriste, a za koje je tokom prošle godine potrošeno oko milion eura iz budžeta.

“Doktorke trenutno rade na registru, odnosno kriterijumima za određivanje terapije. Sada već imamo tri odrasla pacijenta i jedno dijete koji su kandidati za profilaktičnu terapiju”, rekao je.

On je predložio da se zakonom o zdravstvenoj zaštiti definiše formiranje posebnog fonda za rijetke bolesti, mimo budžeta za ljekove i medicinska sredstva. Uz pomoć tog fonda, koji bi se finansirao izdvajanjem nekoliko procenata bruto društvenog proizvoda ili od prihoda od igara na sreću, uplaćivao bi se novac upravo za inovativnu terapiju za pacijente sa rijetkim oboljenjima.

Bonus video: